| 담당 | 박주석 사무국장 (010-4744-6573) | 이메일 | disabilityhealth@sadd.or.kr |
| 배포일자 | 2024.10.02 |
| 제목 | “휴지 조각 장애인건강권법, 권리 조각으로 전면 개정”, 전국장애인건강권연대 출범대회 |
| 붙임자료 |
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1. 공정 보도를 위해 노력하시는 귀 언론사의 건승을 기원합니다.
2. 전국장애인건강권연대(대표 김신애)가 시행된 지 7년이나 지났음에도 전혀 실효성이 없는 “휴지 조각 장애인건강권법, 권리 조각으로 전면 개정”하여 장애인이 직면하고 있는 구조적 편견과 차별을 철폐하는 행동을 통해 비장애중심의 의료체계를 변화시키기 위한 조직으로 10월3일 ‘하늘이 열린 날’ 출범합니다. 장애인과 장애인부모 중심으로 의료인, 의료전문가, 학계, 인권 활동가들이 모여 재활 중심이 아닌 지역사회에서의 장애인의료지원체계를 구축하고, 상시적 의료 욕구를 지닌 장애인의 간호·간병 문제를 해결하고자 합니다.
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전국장애인건강권연대 출범대회
o 일시 : 2024년 10월 3일(목) 오후 2시
o 장소 : 국회의원회관 제8간담회실
o 주관 : 전국장애인건강권연대
o 공동주최: 강선우 국회의원, 용혜인 국회의원, 김윤 국회의원, 서미화 국회의원, 장종태 국회의원 |
| 시간 | 구분 | 이름 | 직함 |
|---|
| 14:00 | 인사말 | 김신애 | 전국장애인건강권연대 대표 |
| 14:05 | 축사 | 장애계 | 권달주 | 전국장애인차별철폐연대 상임공동대표 |
박경석 | 전국장애인차별철폐연대 상임공동대표 |
노금호 | 한국장애인자립생활센터협의회 부회장 |
오영철 | 한국뇌병변장애인인권협회 부회장 |
문경희 | 세종장애인차별철폐연대 공동대표 |
김미범 | 전국장애인부모연대 경기지부장 |
| 국회의원 | 박주민 | 국회의원 |
강선우 | 국회의원 |
김선민 | 국회의원 |
김윤 | 국회의원 |
서미화 | 국회의원 |
장종태 | 국회의원 |
| 의료계 | 김종명 | 평창의료원 가정의학과 전문의 |
전경림 | 건강사회를위한약사회 대표 |
| 건강세상네트워크 |
정백근 | 시민건강연구소 소장 |
| 성적권리와 재생산정의를 위한 센터 셰어 SHARE |
| 보건의료단체연합 |
김미정 | 인도주의실천의사협의회 대표 |
김지민 | 참의료실현 청년한의사회 공동대표 |
| 시민사회 | 윤가브리엘 | HIV/AIDS 인권연대 나누리+ 대표 |
정성철 | 빈곤사회연대 상임활동가 |
| 김미선 | 한국이주민건강협회 위프렌즈 상임이사
|
홈리스행동 |
| 15:00 | [기조발제1] 우리의 운동에 장애인건강권 의제가 필요한 이유 | 김신애 | 전국장애인건강권연대 준비위원장 |
| 15:20 | [기조발제2] 장애인 당사자 없이 "장애인 건강권"에 대해 말하지 말라! | 노금호 | 한국장애인자립생활센터협의회 부회장, SMA 당사자 |
| 15:40 | [기조발제3] 장애인건강권법 전부개정안 요구 방향 | 박주석 | 전국장애인건강권연대 간사 |
| 15:55 | 퍼포먼스 |
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3. 전국장애인건강권연대는 장애인에 대한 지역사회에서의 의료적 접근성(Accessibility)이 차단된 원인을 비장애중심주의(Ableism) 사회에서 손상과 질병을 지닌 장애인의 몸을 고치도록 요구하는 의료권력 앞에 스스로 부끄럽게도 너무 깊이 비장애중심주의를 내면화하여 스스로 집단의식, 정체성을 발전시킬 기회가 많지 않았기 때문으로 자각하고 있습니다. 장애인은 어디에나 있지만, 장애인을 보이지 않도록 고립시킨 비장애인중심주의 철폐(Against Ableism)를 위해 우리는 스스로 단결하여 담대하게 행동을 조직할 것입니다.
4. 2020년 코로나 판데믹 이후 코로나 감염으로 인한 첫 사망자는 정신장애인이었으며, 코로나19 전체 사망자의 3명 중 1명(31.3%)이 장애인(22.4.3 기준)이며, 장애인 거주장애인 3명 중 1명(35.6%) 확진(22.3.31 기준)되며, 100인 이상 대규모 장애인거주시설은 2명 중 1명(48.8%)이 확진되었습니다. 허나 정부의 대응은 코호트 격리 외에 부재했고, 이로 인해 2022년 5월 12일 광주의 중증장애여성은 코로나 확진 이후 보건소도, 의원에도, 병원에서도 의료적 지원을 받지 못해 방치된 채 사망하였습니다. 또한, 2022년 2월 21일에는 서울의 중증시각장애인이 장애인 대상 감염병 대응 매뉴얼에 명시된 PCR 이동지원을 받지 못해 길거리에 홀로 쓰러져 사망하였습니다. 그러나 실효성 있는 매뉴얼, 고위험군 인정, 장애인의료지원체계 등 그 당시의 문제들은 해소되지 않고 있습니다.
5. 코로나 판데믹은 장애계에서 장애인 건강권이 타고난 손상 때문으로 환원활 수 없는, 의료접근성 부족으로 인한 구조적 문제임을 분명히 드러냈습니다. 2023년 11월 한국보건사회연구원이 발간한 <장애인과 비장애인의 건강 격차와 시사점>에 따르면, 장애인은 비장애인에 비해 치료 가능한 사망률이 6.2배나 높으며, 비장애인과 달리 예방가능한 사망률에 비해 치료 가능한 사망률이 높습니다. 이는 장애인은 의료접근성에 있어 심각한 차별을 겪고 있음을 의미합니다.
6. 매년 장애인이 국가·사회에 가장 우선적으로 요구하는 사항으로 '소득보장'에 이어 '의료보장'이 꼽히고 있습니다. 게다가 장애로 인한 추가 비용도 의료비가 1위를 차지하고 있습니다. 그러나, 장애인건강권 및 의료접근성 보장에 관한 법률이 2015년 제정되고, 시행된 지 7년이나 지났으며, 보건복지부 장애인건강과가 2022년 12월 신설되었지만, 실효성 있는 정책은 여전히 나오고 있지 않습니다.
7. 지역장애인보건의료센터는 세종과 울산에는 여전히 설치되지 않고 있으며, 장애친화건강검진기관은 2022년까지 100개소를 설치하겠다고 약속했지만 현재 운영 중인 곳은 17곳 밖에 없습니다. 장애인주치의 제도는 시범사업을 4차까지 운영하며 전체 장애인으로 대상자도 확대하였지만, 여전히 장애인 참여율은 0.2%에 그치고 있으며, 등록 주치의는 7백명 대에 머물러 있으며, 그 중 한번이라도 수가 청구를 했었던 주치의는 2백명 정도에 불과합니다.
8. 여전히 장애인 당사자와 가족에게 책임이 떠넘겨지고 있는 간호·간병, 반복되는 유동식 품절 대란, 희귀질환자의 의약품 접근권 등 장애인이 겪고 있는 문제들 또한, 제대로된 대안조차 논의되고 있지 않습니다. 그 이유는 장애인 당사자들의 목소리가 의료계 안에 들리지 않고, 오로지 공급자에 의해서만 모든 문제가 다루어지기 때문입니다.
9. 전국장애인건강권연대는 이러한 문제들을 해소하고, 장애인 당사자의 목소리가 의료계 안에서 더욱 울려퍼질 수 있도록 활동해나갈 예정입니다. 10월 3일(목) 오후 2시 국회의원회관 제8간담회실에서 진행되는 출범대회는 그 시작의 포문을 열며, 장애인 건강권 의제가 필요한 이유, 장애인 당사자의 목소리가 건강권에 있어 필요한 이유, 그리고 장애인건강권법 전부개정 방향에 대해 발표하는 자리가 될 것입니다.
10. 귀 언론의 많은 관심과 취재 부탁드립니다. 끝.
1. 공정 보도를 위해 노력하시는 귀 언론사의 건승을 기원합니다.
2. 전국장애인건강권연대(대표 김신애)가 시행된 지 7년이나 지났음에도 전혀 실효성이 없는 “휴지 조각 장애인건강권법, 권리 조각으로 전면 개정”하여 장애인이 직면하고 있는 구조적 편견과 차별을 철폐하는 행동을 통해 비장애중심의 의료체계를 변화시키기 위한 조직으로 10월3일 ‘하늘이 열린 날’ 출범합니다. 장애인과 장애인부모 중심으로 의료인, 의료전문가, 학계, 인권 활동가들이 모여 재활 중심이 아닌 지역사회에서의 장애인의료지원체계를 구축하고, 상시적 의료 욕구를 지닌 장애인의 간호·간병 문제를 해결하고자 합니다.
o 일시 : 2024년 10월 3일(목) 오후 2시
o 장소 : 국회의원회관 제8간담회실
o 주관 : 전국장애인건강권연대
o 공동주최: 강선우 국회의원, 용혜인 국회의원, 김윤 국회의원, 서미화 국회의원, 장종태 국회의원
전국장애인차별철폐연대 상임공동대표
전국장애인차별철폐연대 상임공동대표
한국장애인자립생활센터협의회 부회장
한국뇌병변장애인인권협회 부회장
세종장애인차별철폐연대 공동대표
전국장애인부모연대 경기지부장
국회의원
국회의원
평창의료원 가정의학과 전문의
건강사회를위한약사회 대표
시민건강연구소 소장
성적권리와 재생산정의를 위한 센터 셰어 SHARE
인도주의실천의사협의회 대표
참의료실현 청년한의사회 공동대표
HIV/AIDS 인권연대 나누리+ 대표
빈곤사회연대 상임활동가
홈리스행동
3. 전국장애인건강권연대는 장애인에 대한 지역사회에서의 의료적 접근성(Accessibility)이 차단된 원인을 비장애중심주의(Ableism) 사회에서 손상과 질병을 지닌 장애인의 몸을 고치도록 요구하는 의료권력 앞에 스스로 부끄럽게도 너무 깊이 비장애중심주의를 내면화하여 스스로 집단의식, 정체성을 발전시킬 기회가 많지 않았기 때문으로 자각하고 있습니다. 장애인은 어디에나 있지만, 장애인을 보이지 않도록 고립시킨 비장애인중심주의 철폐(Against Ableism)를 위해 우리는 스스로 단결하여 담대하게 행동을 조직할 것입니다.
4. 2020년 코로나 판데믹 이후 코로나 감염으로 인한 첫 사망자는 정신장애인이었으며, 코로나19 전체 사망자의 3명 중 1명(31.3%)이 장애인(22.4.3 기준)이며, 장애인 거주장애인 3명 중 1명(35.6%) 확진(22.3.31 기준)되며, 100인 이상 대규모 장애인거주시설은 2명 중 1명(48.8%)이 확진되었습니다. 허나 정부의 대응은 코호트 격리 외에 부재했고, 이로 인해 2022년 5월 12일 광주의 중증장애여성은 코로나 확진 이후 보건소도, 의원에도, 병원에서도 의료적 지원을 받지 못해 방치된 채 사망하였습니다. 또한, 2022년 2월 21일에는 서울의 중증시각장애인이 장애인 대상 감염병 대응 매뉴얼에 명시된 PCR 이동지원을 받지 못해 길거리에 홀로 쓰러져 사망하였습니다. 그러나 실효성 있는 매뉴얼, 고위험군 인정, 장애인의료지원체계 등 그 당시의 문제들은 해소되지 않고 있습니다.
5. 코로나 판데믹은 장애계에서 장애인 건강권이 타고난 손상 때문으로 환원활 수 없는, 의료접근성 부족으로 인한 구조적 문제임을 분명히 드러냈습니다. 2023년 11월 한국보건사회연구원이 발간한 <장애인과 비장애인의 건강 격차와 시사점>에 따르면, 장애인은 비장애인에 비해 치료 가능한 사망률이 6.2배나 높으며, 비장애인과 달리 예방가능한 사망률에 비해 치료 가능한 사망률이 높습니다. 이는 장애인은 의료접근성에 있어 심각한 차별을 겪고 있음을 의미합니다.
6. 매년 장애인이 국가·사회에 가장 우선적으로 요구하는 사항으로 '소득보장'에 이어 '의료보장'이 꼽히고 있습니다. 게다가 장애로 인한 추가 비용도 의료비가 1위를 차지하고 있습니다. 그러나, 장애인건강권 및 의료접근성 보장에 관한 법률이 2015년 제정되고, 시행된 지 7년이나 지났으며, 보건복지부 장애인건강과가 2022년 12월 신설되었지만, 실효성 있는 정책은 여전히 나오고 있지 않습니다.
7. 지역장애인보건의료센터는 세종과 울산에는 여전히 설치되지 않고 있으며, 장애친화건강검진기관은 2022년까지 100개소를 설치하겠다고 약속했지만 현재 운영 중인 곳은 17곳 밖에 없습니다. 장애인주치의 제도는 시범사업을 4차까지 운영하며 전체 장애인으로 대상자도 확대하였지만, 여전히 장애인 참여율은 0.2%에 그치고 있으며, 등록 주치의는 7백명 대에 머물러 있으며, 그 중 한번이라도 수가 청구를 했었던 주치의는 2백명 정도에 불과합니다.
8. 여전히 장애인 당사자와 가족에게 책임이 떠넘겨지고 있는 간호·간병, 반복되는 유동식 품절 대란, 희귀질환자의 의약품 접근권 등 장애인이 겪고 있는 문제들 또한, 제대로된 대안조차 논의되고 있지 않습니다. 그 이유는 장애인 당사자들의 목소리가 의료계 안에 들리지 않고, 오로지 공급자에 의해서만 모든 문제가 다루어지기 때문입니다.
9. 전국장애인건강권연대는 이러한 문제들을 해소하고, 장애인 당사자의 목소리가 의료계 안에서 더욱 울려퍼질 수 있도록 활동해나갈 예정입니다. 10월 3일(목) 오후 2시 국회의원회관 제8간담회실에서 진행되는 출범대회는 그 시작의 포문을 열며, 장애인 건강권 의제가 필요한 이유, 장애인 당사자의 목소리가 건강권에 있어 필요한 이유, 그리고 장애인건강권법 전부개정 방향에 대해 발표하는 자리가 될 것입니다.
10. 귀 언론의 많은 관심과 취재 부탁드립니다. 끝.