🔥6월 뉴스레터: 그럼에도 불구하고, 나아갑니다

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차별 없는 평등한 사회를 꿈꾸며 힘껏 싸우는

전국장애인차별철폐연대의 한 달을 전달하는 뉴스레터 이달의 전장연입니다.

☝️ 잠깐, 전장연 뉴스레터의 본문 내용에 링크가 곳곳에 숨어있어요!

🔗 본문의 빨간색 링크를 눌러서 더 자세히 알아보세요!

활동가 레터

✊ 그럼에도 불구하고, 나아갑니다

안녕하세요? 저는 6월 15일부터 출근하게 된 신입활동가 장세현입니다. 정식출근 7일차밖에 되지 않았는데도 참 많은 일들이 있었습니다. 정식출근 첫날엔 전장연에 대한 가짜뉴스로 혐오를 선동해 온 국민의힘 시민단체 선진화 특별위원회 하태경 위원장에게 고소장을 제출하는 기자회견을 갔고, 오늘은 대구에 와서 전국탈시설장애인연대 대구지부 출범식을 보게 됐어요.

가장 화가 나는 부분은 권리중심공공일자리에 대한 시민들의 관심을 하태경 의원이 돈문제로 끌고 갔다는 사실입니다. 권리중심공공일자리의 시행과 전국탈시설장애인연대의 출범은 세계에 전례가 없는 한국 장애계의 진보적이고 역사적인 사건들입니다. 시장논리와 지역사회에서 철저히 배제되어 온 중증장애인이 노동권과 참정권을 가진 시민으로서의 존재를 드러내는 일이기 때문입니다.

그동안 일궈낸 진보적 장애운동의 성과를 공격하기 위해 윤석열 정부와 국민의힘은 계속해서 '돈'의 잣대를 들이댑니다. 권리의 실현은 돈으로는 매길 수 없는 가치를 품고 있음에도요.

그러나 날아오는 공격을 막아내는 데에 힘을 소진시키려는 이들의 방해공작은 성공하지 못했습니다. 정부에서는 '탈시설'이라는 용어도 인정하지 않지만, 세계 최초로 '전국탈시설장애인연대'라는 이름 아래 탈시설당사자들이 조직하는 현재의 대한민국 사회. 안 그래도 낮은 최저임금조차 장애인에게는 보장되지 않지만, 이윤추구의 굴레를 벗어나 권리를 생산하는 '권리중심중증장애인맞춤형공공일자리'가 확장되어가는 대한민국 사회. 이 괴리를 좁히기 위해 뒷걸음치며 타협하는 게 아닌, 더 먼 곳을 바라보고 꾸준히 나아가는 진보적 장애운동이 참 멋있다고 생각합니다. 차별과 배제없는 세상을 꿈꾸며 응원해주시는 구독자 분들과 함께 이 자랑스런 궤적을 쭉 지켜볼 수 있으면 좋겠습니다.

이달의 투쟁

📰 국민의힘 시민단체선진화특위 하태경 의원의 거짓뉴스 바로잡기 투쟁

지난 5월 30일부터 6월 한달 간 국민의힘 시민단체 선진화 특별위원회의 위원장 하태경의 괴담유포에 대항하느라 참 바빴어요. 하태경은 '비폭력 불복종'의 태도를 고수하는 전장연에게 '폭력 시위'를 한다고 덮어씌우는가 하면, '임의단체'라 정부.지자체 보조금을 받을 수 없는 전장연이 '보조금 유용'을 했다는 가짜뉴스를 퍼뜨렸거든요. 월급받는 권리중심공공일자리 노동자들이 명시된 직무대로 'UN 권리협약에 대한 캠페인'을 진행했음에도, 이들을 '일당을 위해 집회시위에 동원되는 사람들'이라며 폄하했어요.
근거없는 가짜뉴스를 퍼뜨리며 여론을 선동하고 전장연의 명예를 훼손한 것도 모자라, 전장연과 회원단체에 대한 수사도 의뢰했어요. 이에 전장연은 국민의힘 시민단체 선진화 특별위원회와 하태경을 규탄하는 기자회견을 열었습니다. 또한 유튜브의 전달 시리즈, 팩트체크 노션 페이지, 만평 등, 거짓에 대항하여 사실을 알리기 위해 노력했어요. 6월 16일에는 하태경이 저지른 명예훼손과 허위사실 유포에 대한 고소장도 제출했답니다.
하태경이 유포하고 있는 자극적인 허구의 이미지는 전장연이 22년 간 외치고 있는 '장애인도 이동하고 교육하고 노동하며 시설이 아닌 지역사회에서 건강하게 함께 살아갈 시민으로서의 권리'를 가리려는 시도입니다. 6월 한달 간 열심히 맞서 싸워 온 전장연의 목소리를 들어주세요!

💉 "이윤보다 생명을!" 헴리브라 급여화 투쟁

6월 동안 전장연은 매주 금요일 신촌역에서 지하철 행동을 하고, 세브란스 병원을 방문했습니다. 왜냐구요? 아기 빵빵이가 효과적인 혈우병 치료제 ‘헴리브라’를 맞기 위해 한달에 1140만원을 내지 않아도 된다고 외치기 위해서요!
혈우병은 지혈을 돕는 특정 응고인자가 부족해서 피가 멎지 않는 희귀질환을 말해요. 심한 혈우병의 경우, 외부출혈뿐만이 아니라 관절, 뇌, 근육의 내부출혈도 일어날 수 있기에 예방치료가 필수적이죠. 아기 빵빵이가 이전에 일주일에 두세 번 맞았던 정맥주사 치료제에 비해, 한 달에 한 번 맞는 헴리브라 는 덜 아프고, 효과가 더 안정적이고 오래갑니다. 다만, 주사 한번 당 500만원에 가까운 돈을 내야 해요.
전체 혈우병 환자의 10%에게만 헴리브라 급여화가 적용되는 상황을 규탄하며 전장연은 건강보험심사평가원(이하 심평원), 보건복지부, 유통회사 ‘중외제약’을 상대로 투쟁을 시작했어요. 그 결과 2023년 4월 28일, 혈우병 비항체 환자를 대상으로 헴리브라 급여화를 이뤄냈어요!
그러나 빵빵이의 경우는 급여조건에 맞을 것이라는 심평원의 해석에도 불구하고, 세브란스 병원은 치료 후 급여 결과가 나올 때까지 비급여 비용을 받는다는 입장을 고수했어요. 세브란스 병원은 돈도 많을텐데, 급여화된 치료비도 빠듯한 빵빵이의 가족에게 매회 456만원을 부담하며 기다리라니요? 빵빵이에게 약이 필요하니, 이를 담보로 돈을 받고 보겠다는 비윤리적인 태도였습니다.
이에 전장연은 빵빵이의 헴리브라 투약권을 보장해줄 권리채권단을 모집하여 1140만원에 다다르는 치료비용을 마련했어요. 다행히 6월 한달 간의 투쟁 이후 6월 20일 빵빵이에게 헴리브라 급여화가 결정됐습니다. 빵빵이의 헴리브라 투약은 6월23일부터 급여화 처리되고, 이전의 비급여처리도 환수되었어요! 이는 너무나 축하할 일이지만, 건강보다 돈이 먼저인 대한민국 사회에서 우리의 투쟁은 계속될 겁니다!

이달의 논평, 기고, 칼럼

🎤 [성명서] 국민의힘 시민단체 ‘선진화’ 기준은 고무줄인가?

전장연이 보조금법 및 선거법을 위반했다는 하태경의 거짓 주장에 대한 전장연의 입장글
"허위사실, 괴담유포를 통해 ‘UN장애인권리협약 캠페인 노동’을 수행하고 있는 권리중심공공일자리 노동자들을 ‘일당을 위해 집회시위에 동원되는 사람들’로 모욕했다."
"국민의힘 윤석열 대통령 후보, 오세훈 서울시장 후보를 조직적으로 지지한 지장협과 거주시설부모회에게는 눈감고, 더불어민주당 이재명 대통령 후보를 지지한 부모연대만을 낙인 찍어 협박하는 것이 국민의힘의 ‘선진화’ 기준인가." 성명서 전문 읽어보기

🎤 인권위가 정파적이라고? “절대 동의할 수 없다”

국가인권위원회 최초 시각장애인 비상임위원, 서미화 인권위원의 인터뷰
'인권위 퇴행'을 우려하는 목소리에 대하여
장애인 활동지원서비스 65세 나이 상한 없애는 개정을 이끌어낸 보람 언론사 페이지에서 더 읽어보기

🎤 [책과 삶] 현대사회 '장애인 배척'을 파헤치다

장애에 대한 역사적 분석을 담은 논문을 엮은 책 <장애의 정치학을 위하여>
현대 사회의 '주체'가 장애인을 배제한 채 정의되어왔던 역사를 넘어서, “다른 개인들과의 신뢰, 의사 소통, 협력의 관계망” 속에서 찾는 시민의 권리.
“돌봄과 사랑이라는 단어가 장애인 당사자들에게도 자연스럽고 평안하게 다가올 수 있는 세계란 지금과는 다른 세계일 수밖에 없을 것입니다. 우리는 그런 세계를 함께 만들어낼 수 있을까요? 그럴 수 있기를 바랍니다.” 언론사 페이지에서 더 읽어보기

이달의 영상

📹 국민의힘 시민단체선진화특위 위원장 하태경의 거짓뉴스 팩트체크!

전장연은 불법 폭력을 조장하는 단체다?! 전장연은 장애인들에게 일당을 주고 불법시위에 동원한다?! 연일 전장연을 공격하는 하태경 의원의 말말말! 모두 사실일까요? 팩트체크를 통해 낱낱히 파헤칩니다. 장애인의 권리를 보장하라고 외쳤을 뿐인데, 불법 단체가 된 전장연의 '진짜' 이야기가 궁금하다면 전달 팩트체크를 꼭 봐주세요. 그리고 함께 외쳐주세요. "장애인도 이동하고 교육받고 노동하며 지역사회에서 함께 살 권리 보장하라!"

기획 코너

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전장연에서 매주 구독자들에게 전하고 싶은 책, 인물, 뉴스 기사 등을 선정하여 인터뷰, 토크쇼 등 다양한 방식으로 '전달'합니다. '장애인도 이동하고 교육받고 노동하며 건강하게 지역사회 함께 살자'는 '달'을 가리키는 척하며 비난하는 수많은 손가락! 장애인을 돌봄의 대상으로, 동정과 시혜의 시선으로, 차별과 혐오로 바라보게 하는 손가락에 저항하며 매주 '전달'합니다. 전장연 유튜브 구독과 좋아요, 알림설정하고 전장연과 함께 '손가락'이 아닌 '달'을 봐요!