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<카드뉴스_이윤보다 생명을! 빵빵이에게 헴리브라를! 빵빵이 헴리브라 투약을 위한 권리채권단>

2023-06-02
조회수 1819

🤘🏾<카드뉴스_이윤보다 생명을! 빵빵이에게 헴리브라를! 빵빵이 헴리브라 투약을 위한 권리채권단>


#1. 혈우병 치료 헴리브라 보험 적용을 위해 ‘빵빵이’ 혈우병 판단을 받았을 때부터 보건복지부와 제약회사를 향해 외치고 싸웠습니다. 마침내 보건복지부와 심평원으로 부터 ‘빵빵이’가 헴리브라 주사를 맞을 수 있는 기준에 해당되는 보험급여화 기준을 만들었습니다. 

, 빵빵이 : 안녕하세요. 세상에 온지 15개월된 임조운 입니다. 태명은 빵빵이에요.

#2. 또다시 날벼락이 떨어졌습니다. ‘빵빵이’는 보건복지부와 심평원의 ‘기준부’가 제시한 기준에 해당됩니다. 그러나 ‘심사부(의사들 모임)’에서 최종적으로 심의를 해서 판정받지 않으면 안되는 ‘사후적용’ 원칙에 따라 ‘빵빵이’는 연세대병원에서 치료를 받은 결과를 제출해야 합니다. 그런데 연세대 병원에서는 ‘심사부’에서 급여가 삭감될 가능성 때문에 약값을 빵빵이가 내고 보험이 적용되면 그때 다시 비급여분을 돌려주겠다며 1회 주사에 228만원 각서를 요구했습니다. <각서 사진> 

#3. 매우 부당합니다. 생명보다 이윤을 추구하는 연세대병원에 분노를 느낍니다. 보건복지부와 심평원이 의사집단에 권력에 휘둘리며 기준을 정했으면서 그 책임을 개인에게 떠넘기는 무책임함에 대하여 분노를 느낍니다.반드시 싸워서 바꾸겠습니다. ’빵빵이‘ 6차례 주사값을 먼저 함께 하는 분들께서 빌려주십시오. 권리를 향한 투쟁에 ’권리채권단‘으로 함께 해주십시오, 꼭 싸워서 이겨서 돌려드리겠습니다.

< 전국장애인차별철폐연대: 국민은행 992437-00-001108> 

💊 bit.ly/헴리브라권리채권

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