성명서제약회사만 배부른, 총선용 보여주기식 윤석열 정부의 희귀질환 정책 규탄한다! - 세계 희귀질환의 날을 맞이하며

2024-02-29
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전국장애인차별철폐연대

상임공동대표 : 권달주, 박경석, 윤종술, 최용기, 양영희 

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배포일자 2024.02.29(목)
제목

[성명서] 제약회사만 배부른, 총선용 보여주기식  윤석열 정부의 희귀질환 정책 규탄한다! 

- 세계 희귀질환의 날을 맞이하며

붙임자료척수성근위축증 환자(SMA) 치료제·비항체 혈우병 환자 대상 헴리브라 치료제 접근권 투쟁 경과


제약회사만 배부른, 총선용 보여주기식 

윤석열 정부의 희귀질환 정책을 규탄한다!

- 세계 희귀질환의 날을 맞이하며


 전국장애인차별철폐연대(이하 전장연)는 2022년 1월부터 척수성근위축증 환자(SMA)와 비항체 혈우병 환자의 의약품 접근권 보장을 위해 활동해오고 있다. 이 과정에서 한국장애인근육장애인협회, SMA 청년 스핀라자 공동대응 TF 등 희귀질환 당사자들과 함께 당사자의 삶에서 드러난 문제점들을 사회적으로 알리고, 정부 부처와 제약회사 모두와 협상을 거듭해 오며 투쟁을 전개해왔다.


 정보도, 소통 채널도 없었던 장애 운동이 투쟁을 거치며, 기존에 분절적으로 논의되었던 환자 당사자, 의료기관, 제약회사, 건강보험심사평가원(이하 심평원), 보건복지부(이하 복지부) 등이 협력하여 논의할 수 있는 테이블을 마련해왔다. 전문화된 보건의료 영역의 특성상 환자는 주요한 주체임에도 불구하고, 항상 수혜자로 취급받으며 결정과정에서 소외되어왔다. 희귀질환 당사자가 의제를 제안하고, 이에 대해 주요 이해 당사 기관들이 고민하고 숙의하도록 이끌어냈다는 점에서 우리의 투쟁은 의의를 갖는다.


 전장연의 투쟁으로 행정적으로 입증 불가능한 '만 3세 이하'의 연령 제한에 대한 급여기준을 폐지시키고, 원샷치료제인 초고가신약 졸겐스마 급여 도입과 제약회사의 영유아 대상 급여 기준 확대 요청, 그리고 심평원 내부의 검토사항에 따라 각 연령별로 최초 투여시작 조건 점수를 설정하려던 안을 폐지시키고, 기존에 투약받고 있는 환자에 대해 '개선'이 아닌 '개선 또는 유지'라는 종전의 중단기준을 적용하는 방안을 마련하였다. 새롭게 급여화된 에브리스디의 경우에도 개악안을 똑같이 반영하려 했으나, 스핀라자 투쟁으로 막아낼 수 있었다.


 또한, 제약회사를 압박하여 비항체 혈우병 환자 대상 헴리브라 급여화를 이루어내고, 심평원과의 협상으로 출생 48개월 이내 영유아에 대한 급여 요건을 마련하였다. 이후 세브란스와의 투쟁으로 사후급여제도에 따라 의료기관이 본인들의 손해 볼 위험을 일절 감수하지 않기 위해 환자에게 부담을 뒤집어 씌우는 현실을 마주하게 되었다. 생명보다 이윤을 우선시하는 인식을 의제화시켰다.


 그러나 여전히 심각한 문제들이 산적해 있다. 스핀라자의 경우, 신규 진입 환자에게는 모니터링 중단 기준이 개선으로 강화되었으며, 환자의 나이가 아니라 운동발달 상태를 고려하여 운동기능평가도구를 선택하여야 함에도 불구하고, 여전히 나이를 기준으로 모니터링이 이루어지고 있다. 또한, 모니터링을 통한 급여 중단 제도는 척수를 찾지 못해 주사에 몇시간 찔리면서도 몇일간의 입원을 해야하는 고통에 시달려야하는 환자가 스핀라자 치료 기간 이외의 일상에서도 어떻게든 점수를 올리기 위해 재활에 메달리도록 만든다는 점에서 여전히 비윤리적이다. 헴리브라의 경우에도, 중증 여부에 상관없이 환자의 삶의 질 측면에서 보편적인 투약환경을 마련할 필요가 있다.


 윤석열 정부는 국정과제로 ‘중증질환 치료제 등 건강보험 적용 확대’를 내세우며, 신약 신속등재 절차 검토 기한 단축 및 경제성평가 면제 대상 확대, 위험분담제 확대방안 등을 추진하고 있으나, 제약회사를 쉽게 배불리고, 총선을 앞두고 보여주기식 행정에 불과하다. 윤석열 정부의 의약품 정책은 고가치료제와 관련된 환자의 치료편의성 문제만이 부각될 뿐, 당사자의 입장에서 어떠한 삶의 질 문제를 겪는지에 대한 관심은 전혀 없다. 고령화 시대를 앞두고 의료비 상승을 모두가 걱정하며, 환자들을 건강보험의 "무임승차자"처럼 여길 뿐이다. 


 고령화를 먼저 겪고 있는 일본의 경우, 노인 비율이 우리나라에 비해 훨씬 높지만 의료비 가계부담 비율은 절반에 불과하다. 이는 공공재원의 비율이 높기 때문이다. 스핀라자의 경우, 우리나라는 투약 1번에 1억 원에 다다르는 비용을 내야하지만, 일본은 1달에 10만 원만 내면된다. 물론 약값이 일본이라고 더 쌀리는 없다. 그러나, 정부는 기금을 모아 ‘지정난병 등의 의료조성제도’를 마련했다. 이로써 우리나라처럼 급여기준이 까다롭거나, 치료제 투약에 대한 효과를 입증해야 하는 평가 절차도 없다. 까다로운 평가 기준으로 수혜자의 수를 조절함으로써 예산 지출을 아끼려는 효율성의 논리는 장애계가 활동지원서비스, 장애등급제, 탈시설 시범사업 등을 통해 반복해서 마주해왔다. 우리의 투쟁은 계속될 수밖에 없다. 의료인과 환자의 기울어진 운동장에서 환자 당사자의 목소리가 평등하게 울려퍼질 때까지 우리의 투쟁은 이어질 것이다.


2024.2.29.


[붙임자료] 척수성근위축증 환자(SMA) 치료제·비항체 혈우병 환자 대상 헴리브라 치료제 접근권 투쟁 경과

 

○ 척수성근위축증 환자(SMA) 치료제 접근권 투쟁 경과


제목

일시

장소

비고

척수성근위축증 환자(SMA) 치료제 급여적용 확대를 위한 대선후보 면담요청 기자회견

2022.1.12.

국민의힘 당사 앞

 

척수성근위축증 환자(SMA) 치료제 급여적용 확대와 유지기준 철폐를 위한 공동대책위 출범 및 건강심사평가원 면담촉구 기자회견

2022.2.7.

건강보험심사평가원 서울지원

 

척수성근위축증(SMA) 치료제 보험적용 확대와 급여 유지기준 폐지를 위한 당사자 국회 포럼

2022.2.18.

국회 의원회관 제1세미나실

주최 : (더불어민주당) 강선우, 신현영, 최혜영 (국민의힘) 김예지, 이종성 (정의당) 장혜영

척수성근위축증(SMA) 치료제 접근권 확보를 위한 한-일 SMA 당사자 온라인 교류회

2022.3.18.

온라인

일본 정보 안내자 : 유다 유이油田 優衣(SMA당사자, 쿄토대학교 대학원 석사과정)

장애인권리예산 및 SMA 치료제 보험적용 확대와 의료 접근권 확보를 위한 기자회견

2022.4.11.

경복궁역

삭발자 : 노금호 (한국장애인자립생활센터협의회 부회장·대구사람장애인자립생활센터 소장)

척수성근위축증 환자(SMA) 치료제 접근권 확보를 위한 공동대책위원회 시민사회 내부 간담회

2022.4.21.

온라인

전국장애인차별철폐연대, 한국근육장애인협회, 건강세상네트워크, 정보공유연대, 건강사회를 위한 약사회

척수성근위축증 정보공유 세미나 <척수성 근위축증(SMA)에 대해서 알아보자!>

2022.5.20.

온라인

강사 : 강남세브란스병원 신경과 박형준, 강남세브란스병원 호흡재활센터 조한얼

장애인권리예산보장 및 추경예산 내 장애인권리예산 반영 촉구를 위한 출근길 선전전 및 삭발 투쟁 SMA 공대위 기자회견

2022.5.23.

삼각지역

성명서 발표

발언자 : 양지원(한국근육장애인협회 국장)

[성명서] 우리에겐 희귀질환에 대한 극복 의지가 아닌, 생존권 보장이 필요하다.

2022.5.23.

유전상담서비스 지원사업 10개년 기념 「희귀질환과 유전상담서비스」 심포지엄

2022.6.22.

대전 건양대학교병원 암센터 5층 대강당

주최 : 건양대학교병원 유전상담 클리닉, 한국희귀질환재단

발표자 : 노금호 (한국장애인자립생활센터협의회 부회장·대구사람장애인자립생활센터 소장)

[성명서] 효율의 잣대로 희귀질환자의 삶을 재단하지 말라! 건강보험심사평가원은 스핀라자 급여 중단 기준 폐지하고, 에브리스디 급여 논의를 즉각 시작하라!

2022.8.1.

건강보험심사평가원 스핀라자 급여 중단 기준 폐지 및 에브리스디 급여 보장 촉구 기자회견

2022.8.24.

건강보험심사평가원

 

건강보험심사평가원 전문가자문회의

2022.9.30.

서울국제센터 심사평가원 회의실

SMA 당사자 편지·SMA 공대위 요구안 전달, 노금호 당사자 발언

건강보험심사평가원 면담

2022.11.18.

대구사람장애인자립생활센터 3층 프로그램실

 

더 나은 의약품 생산체제를 위한 시민사회연대 간담회

2023.1.30.

건강사회를위한보건의료단체연합 사무실

 

심평원-보건복지부 면담

2023.2.2.

국제전자센터 회의장

 

심평원-복지부 면담

2023.3.13.

유리빌딩 3층

 

전장연SMA-SMA당사자모임-SMA당사자부모 간담회

2023.3.11.

온라인

 

스핀라자 급여 기준 개악 반대 및 치료 중단 규탄 기자회견

2023.4.20.

용산 대통령실 앞

공동주관 : SMA 청년 스핀라자 공동대응 TF, 전국장애인차별철폐연대

심평원-복지부 면담

2023.5.23.

유리빌딩 3층

 

심평원-복지부 면담

2023.9.15.

유리빌딩 3층

 

[성명서] 고가신약시대, 관리의 대상은 환자의 숫자가 아니다! 필요한 약을 모두가 맞을 수 있도록 정부가 책임져라. - 스핀라자 관련 「요양급여의 적용기준 및 방법에 관한 세부사항」 발표에 맞춰

2023.9.22.

이윤보다 생명을! 희귀약품 접근권 보장! 척수성근위축증(SMA) 스핀라자 급여 기준 개악 반대 투쟁 보고 기자회견

2023.09.27.

대통령실 앞

주관 : 전국장애인차별철폐연대, SMA 청년 스핀라자 공동대응 TF


 

○ 비항체 혈우병 환자 대상 헴리브라 치료제 접근권 투쟁 경과


제목

일시

장소

비고

중외제약 면담

2023.1.2.

엔젤리너스 영등포점

중외제약 실무진 면담 진행

이윤보다 생명을! 혈우병 비항체 환자 대상 헴리브라 신속등재! 무상공급프로그램 유지·확대! 중외제약 규탄 결의대회

2023.1.18.

중외제약

중외제약 이사 및 실무진 면담 진행

272일차 지하철선전전(햄리브라 건강보험 적용 촉구)

2023.1.31.

혜화역 승강장

 

전장연 스핀라자, 헴리브라 관련 심평원, 보건복지부 면담

2023.2.2.

국제전자센터 회의장

 

헴리브라 건강보험적용 촉구 빵빵한 문화제 ”빵빵한 힘을”

2023.2.3.

대항로 4층 대강당

 

심평원·중외제약 삼자대면 촉구! 헴리브라 전면·신속급여 요구! “이윤보다 생명을” 우선하는 약제급여평가위원회 진행 촉구 농성 및 기자회견

2023.2.7.

심평원 서울지원 1층 로비

심평원 면담 진행

연세대학교 세브란스 병원 병원장 방문 항의방문

2023.4.28.

연세대학교 세브란스 병원

 

"빵빵이는 이윤의 담보물이 아니다!" 연세대 세브란스 병원, 헴리브라 즉각 적용촉구 기자회견

2023.5.26.

2023.6.2.

2023.6.9.

2023.6.16.

2023.6.23.

신촌역(2호선, 이대방향) 승강장

6월 2일 이윤보다 생명을! 빵빵이에게 헴리브라를! 빵빵이 헴리브라 투약을 위한 권리채권단 모집

연세대 세브란스병원 헴리브라 급여 적용 촉구 1인시위

2023.6.5. 2023.6.6. 2023.6.8. 2023.6.9. 2023.6.12.

2023.6.13. 2023.6.14. 2023.6.15. 2023.6.19. 2023.6.20.

혈우병 관련 국민고충 해소를 위한 현장 간담회

2023.6.20.

정부서울청사 5층 심의실

 

이윤보다 생명을! 빵빵이에게 권리를! 헴리브라 급여 투쟁 승리 및 권리채권 환수 축하 기자회견

2023.6.23.

신촌역(2호선, 이대방향) 지하승강장, 연세대학교 세브란스 병원

 


 

전국장애인차별철폐연대 Solidarity Against Disability Discrimination

상임공동대표 : 권달주 ・ 윤종술 ・ 양영희 ・ 최용기 ・ 박경석

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