전국장애인차별철폐연대
상임공동대표 : 권달주, 박경석, 윤종술, 최용기, 양영희
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| 담당 | 정책실 박주석(010-4744-6573) |
| 배포일자 | 2024.10.31.(목) |
| 제목 | [사후보도자료] 정부의 책임있는 희소긴급도입필요 의료기기 도입 촉구 기자회견 |
| 붙임 | [붙임 1] 장애인의 숨쉴 권리 정부가 책임져라! 정부의 책임있는 희소 긴급도입필요 의료기기 도입 촉구 기자회견 발언문 |
1. 공정 보도를 위해 노력하시는 귀 언론사의 건승을 기원합니다.
2. 전국장애인차별철폐연대(상임공동대표 권달주 / 이하 ‘전장연’)는 장애인에 대한 차별을 철폐하고, 장애인의 기본적 권리를 쟁취하기 위하여 전국규모의 장애인단체와 지역 장애인·시민사회·노동·인권·문화예술단체 그리고 장애인과 비장애인이 함께 회원(장비회원)으로 구성된 연대체입니다.
|
장애인의 숨쉴 권리 정부가 책임져라! 정부의 책임있는 희소·긴급필요 의료기기 도입 촉구 기자회견
○ 일시: 2024년 10월 30일(수) 오전 11시 ○ 장소: 서울지방식품의약품안전청 정문 ○ 주관: 장애여성공감 독립생활센터[숨], 전국장애인건강권연대, 전국장애인차별철폐연대 |
(사회: 장애여성공감 장애여성독립생활센터[숨] 고나영 활동가)
| 구분 | 발언자 |
|---|
여는 발언 | 장애여성공감 장애여성독립생활센터[숨] 진은선 소장 |
투쟁 발언 | 장애여성공감 회원 J님(대독) |
투쟁 발언 | 장애여성공감 조미경 공동대표 |
투쟁 발언 | 장애여성공감 장애여성독립생활센터[숨] 조화영 활동가 |
투쟁 발언 | 전국장애인차별철폐연대 건강권연대 박주석 사무국장 |
닫는 발언 | 전국장애인차별철폐연대 박경석 대표 |
3. 지난 10월 30일(수) 오전 11시 신목동역 근처에 위치한 서울지방식품의약품안전청에서 장애여성공감 독립생활센터[숨], 전국장애인건강권연대, 전국장애인차별철폐연대는 "장애인의 숨쉴 권리 정부가 책임져라! 정부의 책임있는 희소·긴급필요 의료기기 도입 촉구 기자회견"을 진행하였습니다.
4. 탈시설한 와상장애여성 J님은 갑작스러운 인공호흡용 목관의 공급 중단으로 지금 안전하게 숨 쉴 수 없게 되었습니다. 국내에 수입하고 있는 목관은 모두 J님의 몸에 맞지 않고, 병원에서 추천한 대체품은 몸에 열이나며 호흡곤란을 겪었습니다. 이후 기존 제품에 대해 희소긴급도입 필요 의료기기 공급 사업을 식약처에 신청하였으나, 반려 처리 당했고 장애인단체가 비슷한 규격의 폴란드 회사 제품 직접 찾아 정보를 제공해야 신청할 수 있었습니다. 희소긴급도입 필요 의료기기 지정 사업 절차는 이제 관계부처 검토만을 남겨둔 상황입니다. 하지만, 검토 절차를 다 거쳐 도입된 이후에야 비로소 급여 인정을 위한 논의가 시작됩니다.
5. 희소긴급 "필요"의료기기임에도 불구하고, 약 50만원에 달하는 자부담에 대한 지원방안은 여전히 부재합니다. 게다가 현재 지정 사업은 몸에 맞는 해외 제품을 조사하고 희소 긴급의료기기 절차를 신청하며 국내 수입사·제조사를 알아보는 모든 과정이 정부가 아닌 당사자에게 책임이 부담되고 있습니다. 어제인 10월 30일 해외 제조사에서 지금 당장 필요한 물량에 대해 배송이 시작되었으나, 제조사도 제품을 항상 구비해놓지 않아 오직 20개만 생산해 발송하였습니다. 이에 전장연은 몸에 맞는 제품을 안정적으로 수입해오기 위한 과정을 정부가 책임질 것과, 자기부담금에 대한 긴급지원방안, 그리고 희소긴급의료기기에 대한 빠른 지정을 요구하며, 서울지방식품의약품안전청에서 기자회견을 진행하였습니다.
6. 면담에 응한 식품의약품안전처 의료기기정책과와 한국의약품안전관리원은 자기부담금에 대한 지원방안은 부처 특성상 어려우나, 아래와 같은 사항을 위해 노력할 것을 약속하였으며, 이에 장애계는 노력해준 식약처에게 감사의 인사를 전했습니다.
1) 희소긴급필요 의료기기 지정사업의 검토기한을 단축시키기 위한 제도 개선
2) 해외 제품 조사를 위한 연구원 인력 추가를 위한 예산 증액
3) 해당 제품에 대한 빠른 지정을 위한 관계부처 협력 요청
4) 안정적 수입을 위한 희소긴급필요 의료기기 지정 이후 곧바로 안전공급계약서 작성
5) 안정적 공급을 위한 현재 국내 제조사 컨택
6) 편리한 신청을 위한 온라인 시스템 구축 및 홍보 자료 추가 발행
7. 이제는 건강보험심사평가원의 책임이 남아있습니다. 희소긴급필요의료기기에 대한 급여 등재 과정과, 급여 등재 이후 부담금에 대한 환급 방안 마련을 위해 심평원의 책임있는 논의를 촉구합니다. 지난 9월 20일 건강보험심사평가원 급여관리실 치료재료등재부와의 면담에서 저희는 자부담 금액에 대한 부분은 심평원 소관이 아니라며, 책임을 회비한 바 있습니다. 이에 심평원에 면담을 요구할 계획입니다.
8. 귀 언론사의 관심과 취재를 부탁드립니다. 끝.
[붙임 1] 장애인의 숨쉴 권리 정부가 책임져라! 정부의 책임있는 희소 긴급도입필요 의료기기 도입 촉구 기자회견 발언문
[여는 발언] 장애여성공감 장애여성독립생활센터[숨] 진은선 소장
안녕하십니까. 장애여성독립생활센터숨 진은선입니다. 숨쉬는 것조차 권리로서 요구해야하는 현실이 너무나도 화가납니다. J님은 올해 초부터 원래 사용하던 목관이 단종되었습니다. 병원에서는 J님 외에 모든 사람은 아무런 문제가 없다는 말 이외에는 어떠한 선택지도 없었습니다. 그러나 교체 이후 기존 제품과 다른 목관은 수시로 열이 나고 숨쉬기 어려웠으며 할 수 있던 활동들은 중단되었습니다. 긴급하게 국내외로 남은 재고를 찾았지만 단 네개뿐이었습니다. J님은 몸에 맞지않는 목관을 사용할 수 없어 감염위기에도 불구하고 한달이라는 교체 주기를 넘기면서 지금까지 계속 버텨왔습니다. 생명과 안전에 직결되는 문제를 그냥 몸에 맞춰 적응해야 하는 것입니까?
숨센터는 긴급지원을 위해 보건복지부와 식약처, 건강보험공단 등 의료기기 지원방안을 문의했지만 업무 범위를 강조했습니다. 식약처는 의료기기에 대한 공급/수입이 어렵거나 국내 생산인 경우 희소 긴급 의료기기 도입 진행하고 있지만 단종된 상황이면 지원할 수 있는 방법이 없다는 이유로 요구를 반려처리했습니다. 이후 6월 말부터 숨센터가 국내/외 비슷한 제품 찾기 위한 문의하면서 폴란드 회사 제품 찾을 수 있었습니다.현재 이 목관을 지정하기 위한 절차들을 이행하고 있습니다. 방법이 없지 않습니다. 나한테 필요한, 몸에 맞는 의료기기를 과정이 개인의 책임으로 내맡겨져 있는 것이 지금의 현실입니다.
의료용어, 정보와 언어, 의사와 환자의 위계, 권한 등 개인이 문의부터 신청, 전반적인 절차를 이행하는 것은 불가능합니다. 식약처는 필수의료기기 도입 시 당사자의 삶의 긴급성을 파악할 역할과 책임이 있습니다, 해당 길이와 재질을 가진 목관을 필요로 하는 사람이 없는 문제라고 생각합니까? 대안이 없기 때문에 몸에 맞춰 사용하고 있는 사람들이 누구인지, 생명을 돈이 아니라 단 한 사람이라도 필요하다면 지원할 수 있어야지 않습니까? J님과는 거주시설연계사업으로 시설에서 나오기까지 오랜 시간 만나왔습니다. 탈시설 이후 고립되지 않기 위해서 새로운 활동에 도전하고 일상을 지키려고 계속 갈등하며 살아가고 있습니다. 더 이상 집에 있지않고 밖으로 나가기 위해 휠체어를 맞추고 난 바로 직후에 일어난 일들이 너무나도 분노스럽습니다. 오늘 현장에 함께하지 못했지만 다음은 반드시 함께 하기 위해 투쟁합니다. 식약처는의료기기 사용자들이 자신의 몸에 맞는 의료기기를 사용할 수 있도록 책임을 다 하십시오. 희소·긴급도입 필요 의료기기 지정 이후에도 보건복지부와 보험 적용이 남아있습니다. 이 역할 떠넘기지말고 한 사람의 삶을 지원하기 위한 제대로된 권리 보장하십시오. 투쟁
[투쟁 발언1] 장애여성공감 회원 J님
안녕하세요, 저는 폴란드 회사에 있는 목관을 사용하는 사람입니다. 최근에 제가 사용하는 목관이 단종 되어 병원에서 추천해준 다른 회사의 목관을 사용하였습니다. 추천해주신 목관은 이미 예전에 사용해보앗던 것이라 맞지 않는다고 의사분께 말씀드렸지만 사용할 수 있는 목관이 그것뿐이라 선택의 여지없이 교체하였습니다. 역시나 예전과 같이 그 목관이 제 몸에 맞지 않아 숨을 쉬는것 조차 힘들었고, 그로인해 열도 지속적으로 발생하여 체위변경, 씻는 것과 같은 기본적인 일상 생활 자체를 할수 없었습니다. 결국 집에 보관하고 있던 폴란드 회사 것으로 다시 교체하였으나 그마저 다 소진하여 교체 시기가 지난 지금 병원에 가지 못하고 있습니다. 계속해서 최대한 저에게 맞는 목관을 찾고 있지만 내원하는 병원에서도 비슷한 제품의 정보 공유 등 어떠한 도움을 주지 않았고, 폴란드 회사와도 소통이 원활하지 않아 너무나 힘든 상태입니다. 또한 병원측에서 목관 단종에 대한 소식을 미리 알려주지 않아 대비하기 어려웠고 당황스러운 마음도 들었습니다. 저에게 맞는 목관을 찾더라도 목관 구매에 대한 비용도 지원이 되지않아 그것 또한 너무나 걱정스럽습니다.
3년전 기도 절개후 24시간 누워서만 생활하였지만 소화불량, 욕창등 많은 문제들이 생겨 잠시라도 앉아 있기 위해 휠체어를 맞추었습니다. 휠체어에 타고 내릴 때에 목관이 원래 상태에서 움직여지게 되면 숨쉬기가 힘들어 목관을 바로 교체해야 합니다. 실제로 휠체어를 맞추는 과정에서 위와 같은 일이 발생하여 목관을 교체하였습니다. 하지만 지금 교체할 목관이 없기에 휠체어도 타지 못하고 있습니다. 이로인해 위에 말씀드린 2차적인 건강악화까지 발생하였습니다. 식약청에서 전해듣길, 개인이 이렇게 까지 의료부품을 찾는것이 처음이라고 하였습니다. 하지만 개인이 찾지 않으면 병원에서 도움을 받을 수도 없으며 정부도 이런 상황을 모르니 달리 방법이 없습니다. 지금 이 목관이 없으면 저는 정말로 숨을 제대로 쉴 수 조차 없습니다.
[투쟁 발언2] 장애여성공감 조미경 공동대표
안녕하세요. 저는 장애여성공감 조미경입니다.
저는 국가의 책임과 의무는 안전하게 숨을 쉴 수는 생명과 직접적으로 연결되는 희소/긴급 ‘필요’ 의료기기를 즉각적으로 지원체계와 실행을 요구하기 위해 나왔습니다.
저도 희귀/난치성질환으로 지체장애와 호흡기장애가 있습니다. 그래서 매일 필수적으로 인공호흡기와 여러 의료기기들을 사용하지 못하면, 단 하루도 숨을 쉬기 어렵습니다.
저와 같이 희귀/난치성질환 당사자 그리고 가족과 동료들은 조금이라도 덜 고통스럽고, 원하는 활동을 할 수 있도록, 어느 누구든지 안전하게 생존할 수 있는 권리 보장을 원합니다.
그럼에도 [숨]센터에서 오래전부터 고립과 단절된 시설이 아닌 원하는 삶을 살기 위해 탈시설하여 함께 활동을 한 J님이 갑자기 몸에 맞지 않은 의료기기 때문에 일상생활 뿐만이 아니라, 숨쉬기 조차 힘들게 되었습니다. J님은 탈시설하여 동료들과 함께 원하는 삶을 나누며, 같이 활동할 것들이 너무 많습니다. 하지만 지금은 숨을 쉬기 어려운 고통 때문에 아무것도 하지 못한 체, 다시 고립이되었습니다. 몸에 맞는 의료기기가 없으면 하루하루 삶을 살기 어렵습니다.
시민의 생명이 안전하게 살 수 있도록 책임과 의무를 가질 사람은 누구겠습니까?
지금 당장 국가의 책무 시행하기를 요구합니다.
정부의 관계자들은 긴박하게 대책을 마련하고,
몸에 맞는 의료기기를 도입해야 합니다!
정부는 숨을 쉴 권리를 보장해야 합니다!
와상장애여성 회원님이 최대한 빨리 안전하게 숨 쉴 권리가 보장되기를 간절한 마음으로 구호로 정리하겠습니다. 정부는 당사자가 안전하게 숨을 쉴 수 있도록, 희소/긴급 필요 의료기기를 도입하라! 투쟁!
[투쟁 발언 3] 장애여성공감 장애여성독립생활센터[숨] 조화영 활동가
안녕하세요, 저는 발달지적장애여성 조화영입니다. 저는 이 자리에 의료기기 도입 촉구 기자회견 발언하러 나왔습니다 얼마 전 의료기기가 물품이 부족하다는 동료 통해 알게 되었습니다. 정부는 누굴 위해서 움직이고 일을 하십니까? 시민의 목소리가 들리지 않습니까?
시민으로서 장애인 삶을 누리고 숨쉬는 자체를 못 쉬게 중단시켜버리시는지 납득할만한 설명을 해주시거나 의료기기를 더 만들어야 되지 않습니까? 특히 최고중증장애인은 자기에 맞는 인공 호흡용 있는데도 정부는 눈도 깜짝도 없이 꿈쩍도 하지 않는 정부는 의료기기 맞지도 않는 물품을 착용해보시라고 권유를 드리고 한 자체가 생명을 앗아가는 것도 모르십니까?
의료기기는 장애인이 편하게 숨쉬는 공간 조차도 숨을 쉴 수가 없는 기계가 없다는 하는 경우는 뭡니까. 와상 장애여성 분이 자기가 맞는 인공 호흡용 목관의 공급 중단으로 지금 안전하게 숨쉴 수 없게 되었다는 소식 듣고 와상장애인 중증장애인 호흡기도 하지만 발달장애인도 숨도 못쉬어서 호흡곤란 올 때도 있어서 호흡기도 해야 숨을 안전하게 숨을 쉴 수가 있습니다. 의료기기 100% 서울지방 식품의약품이 잘 만들어줘야 하지 않을까요.
장애인도 숨쉴 권리 정부가 책임 져라!
몸에 맞는 의료기기 마련하라!
[투쟁 발언 4] 장애여성공감 장애여성독립생활센터[숨] 서지원 활동가
안녕하세요, 저는 장애여성공감 서지원입니다. 저는 활동하는 J님의 모습이 떠올랐습니다. J님은 적극적으로 모든 활동에 참여하고 싶어하셨던 분입니다. 그런데 올해부터 목관 문제로 활동을 같이 할 수 없게 되었습니다. 이게 뭐하는 짓입니까?
시설에서 이제 겨우 지역사회에서 함께 살고자 하는데 다시 고립되었습니다. 그런데 아무도 책임을 지지 않고 있습니다. 누가 책임져야 합니까? 언제까지 개인이 책임져야 합니까? 국가는 이제 나서서 책임을 져야 합니다. 식약처는 잘 들으십시오. 우리는 끝까지 싸워서 숨쉴 권리를 쟁취하겠습니다. 정부가 책임지십시오. 구호로 마무리하겠습니다.
정부는 호흡기를 사용하는 모든 사람들의 숨쉴 권리를 보장하라!
[닫는 발언] 전국장애인차별철폐연대 건강권연대 박주석 사무국장
안녕하세요, 저는 전국장애인차별철폐연대 건강권연대 사무국장 박주석이라고 합니다. 저희가 숨쉴 권리에 대해서 이야기하고 있습니다. 탈시설해서 지역사회에서 살아가기 위해 이렇게 많은 권리가 있다는 걸 사회도 몰랐지만 저희 스스로도 몰랐던 거 같습니다. 시설 안에서 몸에 맞지 않은 보조기기를 억지로 몸을 끼워 맞추며 버텼던 그래서 불편하다, 아프다 이야기하지 못하고 지역사회 의료 기관에, 의료 체계에 내가 아픈 것을 해결해달라 이야기조차 못하고, 의사 앞에서 제대로 된 말 한 마디 못해왔던 그렇게 참아가며 진료받을 수 있는 곳이 유일하고, 의료기기밖에 없고, 의료품밖에 없으니 내가 어떻게든 잘보여서 참고 처방받아야지 해왔던 게. 정말 비굴하고 억울한 장애인의 역사였던 것 같습니다.
하지만 저희는 이런 것을 당연하다 이야기하지 않고 권리로써 국가가 보장해야 된다 이야기하기 시작했습니다. 2022년에는 희귀의약품에 대한 접근성에 대해 이야기하기 시작했습니다. 그러나 그 당시에도 똑같았습니다. 환자는 약을 먹을 수 없었고 그 약을 먹기 위해서 제약회사를 찾아가서 약가를 낮춰달라 요구를 해야 했고, 그 약을 먹기 위해서 우리가 직접 급여 기준을 작성해서 정부에게 제발 들어달라 설득하는 과정을 당사자가 해야만 했습니다. 그러면서 왜 정당한 절차, 제도를 통해서 해결하려 하지 않냐 묻지만, 법과 모든 절차에는 학회와 제약회사, 제조회사 이들만이 문제를 제기하고 이들만이 신청할 수 있는 주체일뿐 환자들이 직접 신청하고, 직접 문제를 제기할 수 있는 절차는 그 어느 법에도, 제도에도 존재하지 않습니다. 그러다보니 오늘 저희가 이야기하는 희소 긴급 도입 필요 의료기기 지정 사업이 지금까지 30건이 넘었지만 환자가 직접 신청한 곳은 단 한 개도 없었습니다. 30개가 넘는 의료기기들은 다 의사들이 수술하던 신청하거나, 만든 제조업체들이 신청했을 뿐입니다.
우리는 이런 것을 의료공급자 중심의 의료체계라고 이야기합니다. 장애인과 환자 이들은 어떤 목소리도 낼 수 없고 의료 공급자에 의해 모든 것이 결정되는 이 체계. 그렇기 때문에 희소 긴급 도입 필수 의료기기조차 자기부담금을 어떻게 국가가 나서서 지원할지, 당사자는 신청만 하면 되고, 뭐가 필요한지 조사는 정부가 책임지고 진행하고, 협상도 정부가 진행하고, 당사자는 그 의약품이 도착하길 기다리면 되는 그 외 모든 문제는 정부가 책임지도록 만드는 원스톱 체계도 만들지 못한 것이 이 비겁한 대한민국의 현실 아닙니까. 누군가는 제도에 맞춰 되고 있는데 무엇이 문제냐고 이야기하고 있습니다. 하지만 그 사이 당사자가 겪는 고통과 부담, 정부의 무책임함은 우리가 아니면 누가 이야기하겠습니까.
그렇기 때문에 이 자리에 나온 것입니다. 신목동역 나오기 힘들더라고요, 그리고 장애인 당사자들은 더욱 힘들었을 것입니다. 그 힘겨움을 참아내고 그보다 절박한 우리의 목소리를 전하기 위해 우리는 이 자리에 나왔습니다. 우리는 오늘 식약처의 의료기기 정책과를 만납니다, 그리고 이 수입 절차를 실질적으로 담당하는 안전원도 만납니다. 최근 국정감사가 진행되었는데요, 국정감사에서 안전원의 직원이 2명밖에 없고, 그 중 한 명은 기간제로 일처리를 하기가 어렵다고 이야기를 했다고 합니다. 그만큼 열악한 것이 희소의료기기의 영역이기도 하지만, 그만큼 정부가 책임지지 않고 보장하고 있지 않은 영역이기도 합니다. 저희는 어떻게 하면 이번 사례 뿐만이 아니라 앞으로도 이런 문제가 반복되지 않고 앞으로 다양한 몸들이, 취약성을 가진 몸들이 지역사회에서 누구나 맞춤형으로 서비스를 지원받을 수 있도록 하기 위한 제도를 만들기 위해 이 자리에 나왔습니다. 저희는 단순히 사례만을 위해 민원을 넣고 이 문제만을 해결해달라는 것이 아니라 대한민국 의료체계가 얼마나 부족한지, 그들이 말하는 제도와 절차가 공급자 중심인지를 깨닫게 하고, 대안을 마련하기 위해 나왔습니다. 오늘은 사무관 면담밖에 진행하지 않지만 이 대답은 명확하게 보건복지부 장관이 해야 하고, 그리고 적어도 식약처 과장이나 그 이상의 책임자들이 해야만 할 것입니다. 오늘 면담 이후로 이런 면담들이 정부의 책임있는 답변이 나올 때까지 끝까지 투쟁해나갈 것입니다. 오늘 서울 식약처는 시작일뿐입니다. 여러분도 끝까지 함께 해주실 것을 믿어 의심치 않으며 오늘 발언 마무리하고 면담으로 넘어가도록 하겠습니다, 투쟁!
전국장애인차별철폐연대
상임공동대표 : 권달주, 박경석, 윤종술, 최용기, 양영희
전화 02-739-1420 | 팩스02-6008-5101 | 메일 sadd@daum.net | 홈페이지 sadd.or.kr
🌱 전국장애인차별철폐연대 알림
1) 전국장애인차별철폐연대 공식 일정/입장 발표 텔레그램: https://t.me/sadd420
2) 전장연TV, 각종 SNS: @sadd420
[붙임 1] 장애인의 숨쉴 권리 정부가 책임져라! 정부의 책임있는 희소 긴급도입필요 의료기기 도입 촉구 기자회견 발언문
1. 공정 보도를 위해 노력하시는 귀 언론사의 건승을 기원합니다.
2. 전국장애인차별철폐연대(상임공동대표 권달주 / 이하 ‘전장연’)는 장애인에 대한 차별을 철폐하고, 장애인의 기본적 권리를 쟁취하기 위하여 전국규모의 장애인단체와 지역 장애인·시민사회·노동·인권·문화예술단체 그리고 장애인과 비장애인이 함께 회원(장비회원)으로 구성된 연대체입니다.
장애인의 숨쉴 권리 정부가 책임져라!
정부의 책임있는 희소·긴급필요 의료기기 도입 촉구 기자회견
○ 일시: 2024년 10월 30일(수) 오전 11시
○ 장소: 서울지방식품의약품안전청 정문
○ 주관: 장애여성공감 독립생활센터[숨], 전국장애인건강권연대, 전국장애인차별철폐연대
(사회: 장애여성공감 장애여성독립생활센터[숨] 고나영 활동가)
여는 발언
장애여성공감 장애여성독립생활센터[숨] 진은선 소장
투쟁 발언
장애여성공감 회원 J님(대독)
투쟁 발언
장애여성공감 조미경 공동대표
투쟁 발언
장애여성공감 장애여성독립생활센터[숨] 조화영 활동가
투쟁 발언
전국장애인차별철폐연대 건강권연대 박주석 사무국장
닫는 발언
전국장애인차별철폐연대 박경석 대표
3. 지난 10월 30일(수) 오전 11시 신목동역 근처에 위치한 서울지방식품의약품안전청에서 장애여성공감 독립생활센터[숨], 전국장애인건강권연대, 전국장애인차별철폐연대는 "장애인의 숨쉴 권리 정부가 책임져라! 정부의 책임있는 희소·긴급필요 의료기기 도입 촉구 기자회견"을 진행하였습니다.
4. 탈시설한 와상장애여성 J님은 갑작스러운 인공호흡용 목관의 공급 중단으로 지금 안전하게 숨 쉴 수 없게 되었습니다. 국내에 수입하고 있는 목관은 모두 J님의 몸에 맞지 않고, 병원에서 추천한 대체품은 몸에 열이나며 호흡곤란을 겪었습니다. 이후 기존 제품에 대해 희소긴급도입 필요 의료기기 공급 사업을 식약처에 신청하였으나, 반려 처리 당했고 장애인단체가 비슷한 규격의 폴란드 회사 제품 직접 찾아 정보를 제공해야 신청할 수 있었습니다. 희소긴급도입 필요 의료기기 지정 사업 절차는 이제 관계부처 검토만을 남겨둔 상황입니다. 하지만, 검토 절차를 다 거쳐 도입된 이후에야 비로소 급여 인정을 위한 논의가 시작됩니다.
5. 희소긴급 "필요"의료기기임에도 불구하고, 약 50만원에 달하는 자부담에 대한 지원방안은 여전히 부재합니다. 게다가 현재 지정 사업은 몸에 맞는 해외 제품을 조사하고 희소 긴급의료기기 절차를 신청하며 국내 수입사·제조사를 알아보는 모든 과정이 정부가 아닌 당사자에게 책임이 부담되고 있습니다. 어제인 10월 30일 해외 제조사에서 지금 당장 필요한 물량에 대해 배송이 시작되었으나, 제조사도 제품을 항상 구비해놓지 않아 오직 20개만 생산해 발송하였습니다. 이에 전장연은 몸에 맞는 제품을 안정적으로 수입해오기 위한 과정을 정부가 책임질 것과, 자기부담금에 대한 긴급지원방안, 그리고 희소긴급의료기기에 대한 빠른 지정을 요구하며, 서울지방식품의약품안전청에서 기자회견을 진행하였습니다.
6. 면담에 응한 식품의약품안전처 의료기기정책과와 한국의약품안전관리원은 자기부담금에 대한 지원방안은 부처 특성상 어려우나, 아래와 같은 사항을 위해 노력할 것을 약속하였으며, 이에 장애계는 노력해준 식약처에게 감사의 인사를 전했습니다.
1) 희소긴급필요 의료기기 지정사업의 검토기한을 단축시키기 위한 제도 개선
2) 해외 제품 조사를 위한 연구원 인력 추가를 위한 예산 증액
3) 해당 제품에 대한 빠른 지정을 위한 관계부처 협력 요청
4) 안정적 수입을 위한 희소긴급필요 의료기기 지정 이후 곧바로 안전공급계약서 작성
5) 안정적 공급을 위한 현재 국내 제조사 컨택
6) 편리한 신청을 위한 온라인 시스템 구축 및 홍보 자료 추가 발행
7. 이제는 건강보험심사평가원의 책임이 남아있습니다. 희소긴급필요의료기기에 대한 급여 등재 과정과, 급여 등재 이후 부담금에 대한 환급 방안 마련을 위해 심평원의 책임있는 논의를 촉구합니다. 지난 9월 20일 건강보험심사평가원 급여관리실 치료재료등재부와의 면담에서 저희는 자부담 금액에 대한 부분은 심평원 소관이 아니라며, 책임을 회비한 바 있습니다. 이에 심평원에 면담을 요구할 계획입니다.
8. 귀 언론사의 관심과 취재를 부탁드립니다. 끝.
[붙임 1] 장애인의 숨쉴 권리 정부가 책임져라! 정부의 책임있는 희소 긴급도입필요 의료기기 도입 촉구 기자회견 발언문
[여는 발언] 장애여성공감 장애여성독립생활센터[숨] 진은선 소장
안녕하십니까. 장애여성독립생활센터숨 진은선입니다. 숨쉬는 것조차 권리로서 요구해야하는 현실이 너무나도 화가납니다. J님은 올해 초부터 원래 사용하던 목관이 단종되었습니다. 병원에서는 J님 외에 모든 사람은 아무런 문제가 없다는 말 이외에는 어떠한 선택지도 없었습니다. 그러나 교체 이후 기존 제품과 다른 목관은 수시로 열이 나고 숨쉬기 어려웠으며 할 수 있던 활동들은 중단되었습니다. 긴급하게 국내외로 남은 재고를 찾았지만 단 네개뿐이었습니다. J님은 몸에 맞지않는 목관을 사용할 수 없어 감염위기에도 불구하고 한달이라는 교체 주기를 넘기면서 지금까지 계속 버텨왔습니다. 생명과 안전에 직결되는 문제를 그냥 몸에 맞춰 적응해야 하는 것입니까?
숨센터는 긴급지원을 위해 보건복지부와 식약처, 건강보험공단 등 의료기기 지원방안을 문의했지만 업무 범위를 강조했습니다. 식약처는 의료기기에 대한 공급/수입이 어렵거나 국내 생산인 경우 희소 긴급 의료기기 도입 진행하고 있지만 단종된 상황이면 지원할 수 있는 방법이 없다는 이유로 요구를 반려처리했습니다. 이후 6월 말부터 숨센터가 국내/외 비슷한 제품 찾기 위한 문의하면서 폴란드 회사 제품 찾을 수 있었습니다.현재 이 목관을 지정하기 위한 절차들을 이행하고 있습니다. 방법이 없지 않습니다. 나한테 필요한, 몸에 맞는 의료기기를 과정이 개인의 책임으로 내맡겨져 있는 것이 지금의 현실입니다.
의료용어, 정보와 언어, 의사와 환자의 위계, 권한 등 개인이 문의부터 신청, 전반적인 절차를 이행하는 것은 불가능합니다. 식약처는 필수의료기기 도입 시 당사자의 삶의 긴급성을 파악할 역할과 책임이 있습니다, 해당 길이와 재질을 가진 목관을 필요로 하는 사람이 없는 문제라고 생각합니까? 대안이 없기 때문에 몸에 맞춰 사용하고 있는 사람들이 누구인지, 생명을 돈이 아니라 단 한 사람이라도 필요하다면 지원할 수 있어야지 않습니까? J님과는 거주시설연계사업으로 시설에서 나오기까지 오랜 시간 만나왔습니다. 탈시설 이후 고립되지 않기 위해서 새로운 활동에 도전하고 일상을 지키려고 계속 갈등하며 살아가고 있습니다. 더 이상 집에 있지않고 밖으로 나가기 위해 휠체어를 맞추고 난 바로 직후에 일어난 일들이 너무나도 분노스럽습니다. 오늘 현장에 함께하지 못했지만 다음은 반드시 함께 하기 위해 투쟁합니다. 식약처는의료기기 사용자들이 자신의 몸에 맞는 의료기기를 사용할 수 있도록 책임을 다 하십시오. 희소·긴급도입 필요 의료기기 지정 이후에도 보건복지부와 보험 적용이 남아있습니다. 이 역할 떠넘기지말고 한 사람의 삶을 지원하기 위한 제대로된 권리 보장하십시오. 투쟁
[투쟁 발언1] 장애여성공감 회원 J님
안녕하세요, 저는 폴란드 회사에 있는 목관을 사용하는 사람입니다. 최근에 제가 사용하는 목관이 단종 되어 병원에서 추천해준 다른 회사의 목관을 사용하였습니다. 추천해주신 목관은 이미 예전에 사용해보앗던 것이라 맞지 않는다고 의사분께 말씀드렸지만 사용할 수 있는 목관이 그것뿐이라 선택의 여지없이 교체하였습니다. 역시나 예전과 같이 그 목관이 제 몸에 맞지 않아 숨을 쉬는것 조차 힘들었고, 그로인해 열도 지속적으로 발생하여 체위변경, 씻는 것과 같은 기본적인 일상 생활 자체를 할수 없었습니다. 결국 집에 보관하고 있던 폴란드 회사 것으로 다시 교체하였으나 그마저 다 소진하여 교체 시기가 지난 지금 병원에 가지 못하고 있습니다. 계속해서 최대한 저에게 맞는 목관을 찾고 있지만 내원하는 병원에서도 비슷한 제품의 정보 공유 등 어떠한 도움을 주지 않았고, 폴란드 회사와도 소통이 원활하지 않아 너무나 힘든 상태입니다. 또한 병원측에서 목관 단종에 대한 소식을 미리 알려주지 않아 대비하기 어려웠고 당황스러운 마음도 들었습니다. 저에게 맞는 목관을 찾더라도 목관 구매에 대한 비용도 지원이 되지않아 그것 또한 너무나 걱정스럽습니다.
3년전 기도 절개후 24시간 누워서만 생활하였지만 소화불량, 욕창등 많은 문제들이 생겨 잠시라도 앉아 있기 위해 휠체어를 맞추었습니다. 휠체어에 타고 내릴 때에 목관이 원래 상태에서 움직여지게 되면 숨쉬기가 힘들어 목관을 바로 교체해야 합니다. 실제로 휠체어를 맞추는 과정에서 위와 같은 일이 발생하여 목관을 교체하였습니다. 하지만 지금 교체할 목관이 없기에 휠체어도 타지 못하고 있습니다. 이로인해 위에 말씀드린 2차적인 건강악화까지 발생하였습니다. 식약청에서 전해듣길, 개인이 이렇게 까지 의료부품을 찾는것이 처음이라고 하였습니다. 하지만 개인이 찾지 않으면 병원에서 도움을 받을 수도 없으며 정부도 이런 상황을 모르니 달리 방법이 없습니다. 지금 이 목관이 없으면 저는 정말로 숨을 제대로 쉴 수 조차 없습니다.
[투쟁 발언2] 장애여성공감 조미경 공동대표
안녕하세요. 저는 장애여성공감 조미경입니다.
저는 국가의 책임과 의무는 안전하게 숨을 쉴 수는 생명과 직접적으로 연결되는 희소/긴급 ‘필요’ 의료기기를 즉각적으로 지원체계와 실행을 요구하기 위해 나왔습니다.
저도 희귀/난치성질환으로 지체장애와 호흡기장애가 있습니다. 그래서 매일 필수적으로 인공호흡기와 여러 의료기기들을 사용하지 못하면, 단 하루도 숨을 쉬기 어렵습니다.
저와 같이 희귀/난치성질환 당사자 그리고 가족과 동료들은 조금이라도 덜 고통스럽고, 원하는 활동을 할 수 있도록, 어느 누구든지 안전하게 생존할 수 있는 권리 보장을 원합니다.
그럼에도 [숨]센터에서 오래전부터 고립과 단절된 시설이 아닌 원하는 삶을 살기 위해 탈시설하여 함께 활동을 한 J님이 갑자기 몸에 맞지 않은 의료기기 때문에 일상생활 뿐만이 아니라, 숨쉬기 조차 힘들게 되었습니다. J님은 탈시설하여 동료들과 함께 원하는 삶을 나누며, 같이 활동할 것들이 너무 많습니다. 하지만 지금은 숨을 쉬기 어려운 고통 때문에 아무것도 하지 못한 체, 다시 고립이되었습니다. 몸에 맞는 의료기기가 없으면 하루하루 삶을 살기 어렵습니다.
시민의 생명이 안전하게 살 수 있도록 책임과 의무를 가질 사람은 누구겠습니까?
지금 당장 국가의 책무 시행하기를 요구합니다.
정부의 관계자들은 긴박하게 대책을 마련하고,
몸에 맞는 의료기기를 도입해야 합니다!
정부는 숨을 쉴 권리를 보장해야 합니다!
와상장애여성 회원님이 최대한 빨리 안전하게 숨 쉴 권리가 보장되기를 간절한 마음으로 구호로 정리하겠습니다. 정부는 당사자가 안전하게 숨을 쉴 수 있도록, 희소/긴급 필요 의료기기를 도입하라! 투쟁!
[투쟁 발언 3] 장애여성공감 장애여성독립생활센터[숨] 조화영 활동가
안녕하세요, 저는 발달지적장애여성 조화영입니다. 저는 이 자리에 의료기기 도입 촉구 기자회견 발언하러 나왔습니다 얼마 전 의료기기가 물품이 부족하다는 동료 통해 알게 되었습니다. 정부는 누굴 위해서 움직이고 일을 하십니까? 시민의 목소리가 들리지 않습니까?
시민으로서 장애인 삶을 누리고 숨쉬는 자체를 못 쉬게 중단시켜버리시는지 납득할만한 설명을 해주시거나 의료기기를 더 만들어야 되지 않습니까? 특히 최고중증장애인은 자기에 맞는 인공 호흡용 있는데도 정부는 눈도 깜짝도 없이 꿈쩍도 하지 않는 정부는 의료기기 맞지도 않는 물품을 착용해보시라고 권유를 드리고 한 자체가 생명을 앗아가는 것도 모르십니까?
의료기기는 장애인이 편하게 숨쉬는 공간 조차도 숨을 쉴 수가 없는 기계가 없다는 하는 경우는 뭡니까. 와상 장애여성 분이 자기가 맞는 인공 호흡용 목관의 공급 중단으로 지금 안전하게 숨쉴 수 없게 되었다는 소식 듣고 와상장애인 중증장애인 호흡기도 하지만 발달장애인도 숨도 못쉬어서 호흡곤란 올 때도 있어서 호흡기도 해야 숨을 안전하게 숨을 쉴 수가 있습니다. 의료기기 100% 서울지방 식품의약품이 잘 만들어줘야 하지 않을까요.
장애인도 숨쉴 권리 정부가 책임 져라!
몸에 맞는 의료기기 마련하라!
[투쟁 발언 4] 장애여성공감 장애여성독립생활센터[숨] 서지원 활동가
안녕하세요, 저는 장애여성공감 서지원입니다. 저는 활동하는 J님의 모습이 떠올랐습니다. J님은 적극적으로 모든 활동에 참여하고 싶어하셨던 분입니다. 그런데 올해부터 목관 문제로 활동을 같이 할 수 없게 되었습니다. 이게 뭐하는 짓입니까?
시설에서 이제 겨우 지역사회에서 함께 살고자 하는데 다시 고립되었습니다. 그런데 아무도 책임을 지지 않고 있습니다. 누가 책임져야 합니까? 언제까지 개인이 책임져야 합니까? 국가는 이제 나서서 책임을 져야 합니다. 식약처는 잘 들으십시오. 우리는 끝까지 싸워서 숨쉴 권리를 쟁취하겠습니다. 정부가 책임지십시오. 구호로 마무리하겠습니다.
정부는 호흡기를 사용하는 모든 사람들의 숨쉴 권리를 보장하라!
[닫는 발언] 전국장애인차별철폐연대 건강권연대 박주석 사무국장
안녕하세요, 저는 전국장애인차별철폐연대 건강권연대 사무국장 박주석이라고 합니다. 저희가 숨쉴 권리에 대해서 이야기하고 있습니다. 탈시설해서 지역사회에서 살아가기 위해 이렇게 많은 권리가 있다는 걸 사회도 몰랐지만 저희 스스로도 몰랐던 거 같습니다. 시설 안에서 몸에 맞지 않은 보조기기를 억지로 몸을 끼워 맞추며 버텼던 그래서 불편하다, 아프다 이야기하지 못하고 지역사회 의료 기관에, 의료 체계에 내가 아픈 것을 해결해달라 이야기조차 못하고, 의사 앞에서 제대로 된 말 한 마디 못해왔던 그렇게 참아가며 진료받을 수 있는 곳이 유일하고, 의료기기밖에 없고, 의료품밖에 없으니 내가 어떻게든 잘보여서 참고 처방받아야지 해왔던 게. 정말 비굴하고 억울한 장애인의 역사였던 것 같습니다.
하지만 저희는 이런 것을 당연하다 이야기하지 않고 권리로써 국가가 보장해야 된다 이야기하기 시작했습니다. 2022년에는 희귀의약품에 대한 접근성에 대해 이야기하기 시작했습니다. 그러나 그 당시에도 똑같았습니다. 환자는 약을 먹을 수 없었고 그 약을 먹기 위해서 제약회사를 찾아가서 약가를 낮춰달라 요구를 해야 했고, 그 약을 먹기 위해서 우리가 직접 급여 기준을 작성해서 정부에게 제발 들어달라 설득하는 과정을 당사자가 해야만 했습니다. 그러면서 왜 정당한 절차, 제도를 통해서 해결하려 하지 않냐 묻지만, 법과 모든 절차에는 학회와 제약회사, 제조회사 이들만이 문제를 제기하고 이들만이 신청할 수 있는 주체일뿐 환자들이 직접 신청하고, 직접 문제를 제기할 수 있는 절차는 그 어느 법에도, 제도에도 존재하지 않습니다. 그러다보니 오늘 저희가 이야기하는 희소 긴급 도입 필요 의료기기 지정 사업이 지금까지 30건이 넘었지만 환자가 직접 신청한 곳은 단 한 개도 없었습니다. 30개가 넘는 의료기기들은 다 의사들이 수술하던 신청하거나, 만든 제조업체들이 신청했을 뿐입니다.
우리는 이런 것을 의료공급자 중심의 의료체계라고 이야기합니다. 장애인과 환자 이들은 어떤 목소리도 낼 수 없고 의료 공급자에 의해 모든 것이 결정되는 이 체계. 그렇기 때문에 희소 긴급 도입 필수 의료기기조차 자기부담금을 어떻게 국가가 나서서 지원할지, 당사자는 신청만 하면 되고, 뭐가 필요한지 조사는 정부가 책임지고 진행하고, 협상도 정부가 진행하고, 당사자는 그 의약품이 도착하길 기다리면 되는 그 외 모든 문제는 정부가 책임지도록 만드는 원스톱 체계도 만들지 못한 것이 이 비겁한 대한민국의 현실 아닙니까. 누군가는 제도에 맞춰 되고 있는데 무엇이 문제냐고 이야기하고 있습니다. 하지만 그 사이 당사자가 겪는 고통과 부담, 정부의 무책임함은 우리가 아니면 누가 이야기하겠습니까.
그렇기 때문에 이 자리에 나온 것입니다. 신목동역 나오기 힘들더라고요, 그리고 장애인 당사자들은 더욱 힘들었을 것입니다. 그 힘겨움을 참아내고 그보다 절박한 우리의 목소리를 전하기 위해 우리는 이 자리에 나왔습니다. 우리는 오늘 식약처의 의료기기 정책과를 만납니다, 그리고 이 수입 절차를 실질적으로 담당하는 안전원도 만납니다. 최근 국정감사가 진행되었는데요, 국정감사에서 안전원의 직원이 2명밖에 없고, 그 중 한 명은 기간제로 일처리를 하기가 어렵다고 이야기를 했다고 합니다. 그만큼 열악한 것이 희소의료기기의 영역이기도 하지만, 그만큼 정부가 책임지지 않고 보장하고 있지 않은 영역이기도 합니다. 저희는 어떻게 하면 이번 사례 뿐만이 아니라 앞으로도 이런 문제가 반복되지 않고 앞으로 다양한 몸들이, 취약성을 가진 몸들이 지역사회에서 누구나 맞춤형으로 서비스를 지원받을 수 있도록 하기 위한 제도를 만들기 위해 이 자리에 나왔습니다. 저희는 단순히 사례만을 위해 민원을 넣고 이 문제만을 해결해달라는 것이 아니라 대한민국 의료체계가 얼마나 부족한지, 그들이 말하는 제도와 절차가 공급자 중심인지를 깨닫게 하고, 대안을 마련하기 위해 나왔습니다. 오늘은 사무관 면담밖에 진행하지 않지만 이 대답은 명확하게 보건복지부 장관이 해야 하고, 그리고 적어도 식약처 과장이나 그 이상의 책임자들이 해야만 할 것입니다. 오늘 면담 이후로 이런 면담들이 정부의 책임있는 답변이 나올 때까지 끝까지 투쟁해나갈 것입니다. 오늘 서울 식약처는 시작일뿐입니다. 여러분도 끝까지 함께 해주실 것을 믿어 의심치 않으며 오늘 발언 마무리하고 면담으로 넘어가도록 하겠습니다, 투쟁!