전국장애인건강권연대
| 담당 | 박주석(010-4744-6573) 간사 |
| 배포일자 | 2024년 5월 22일(수) |
| 제목 | 돈으로 결정되는 장애인·중증질환자 생존권, 그 시대의 막을 내려라!
경장영양제(하모닐란, 엔커버) 품절 문제 해결 촉구 기자회견 |
| 붙임자료 |
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1. 공정 보도를 위해 노력하시는 귀 언론사의 건승을 기원합니다.
2. (준)전국장애인건강권연대(준비위원장 김신애)는 시행된 지 7년이나 지났음에도 전혀 실효성이 없는 장애인건강권법을 개정하고, 의료접근성이 부족해 장애인 건강권이 보장되지 않는 현실을 바꾸고자 장애인·장애인부모 중심으로 의료인, 의료전문가, 학계, 인권 활동가들이 모여 설립을 준비하고 있는 단체입니다. 재활 중심이 아닌 지역사회에서의 장애인의료지원체계를 구축하고, 상시적 의료 욕구를 지닌 장애인의 간호·간병 문제를 해결하고자 합니다.
돈으로 결정되는 장애인·중증질환자 생존권, 그 시대의 막을 내려라! 경장영양제(하모닐란, 엔커버) 품절 문제 해결 촉구 기자회견
■ 일시: 2024년 5월 24일(금) 오후 4시 30분 ■ 장소: 정부서울청사 본관 앞 ■ 주관: (준)전국장애인건강권연대 ■ 공동주최: 건강돌봄시민행동, 건강사회를위한약사회, 건강세상네트워크, 한국사회적의료기관연합회, 전국장애인차별철폐연대, 한국장애인자립생활센터협의회, 한국뇌병변장애인인권협회, 전국장애인부모연대, 전국장애인야학협의회 |
(사회: 박유철 전국장애인부모연대 중복장애특별위원회 간사)
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| 연번 | 구분 | 이름 | 소속 |
| 1 | 여는 발언 | 박주석 | (준) 전국장애인건강권연대 간사 |
| 2 | 투쟁 발언 | 익명 | 서울중구 문OO 이용자 활동지원사
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| 3 | 투쟁 발언 | 양영실 | 건강세상네트워크 사무국장 |
| 4 | 연대 발언 | 서은솔 | 건강한사회를위한약사회 정책부장 |
| 5 | 마무리 발언 | 김신애 | (준) 전국장애인건강권연대 준비위원장 |
3. 경장영양제는 경구 영양 섭취가 충분하지 않거나 경구 영양시 소화기장애(구토, 설사 등)등으로 적절한 흡수가 되지 않아, 비강튜브, 위ㆍ장루 등을 통해 영양을 공급하는 식사 대용 식품입니다. 이 중 JW중외제약의 엔커버액과 영진약품의 하모닐란액 두 제품만이 전문의약품으로서 급여등재되어 있으며, 이 둘은 제약회사 오츠카와 비브라운의 수입의약품입니다. 이 의약품들은 2019년 5월 ‘엔커버’가 식약처 허가변경을 이유로 6개월간 공급 중단되고 ‘하모닐란’의 수요가 급격히 올라 국내 재고분이 모두 소진이 되는 사례가 있었습니다. 이후 계속해서 품절 대란이 불규칙하게 일어나고 있는 상황입니다.
4. 한 언론보도[1]에 따르면, JW중외제약은 주요 대학병원 앞 약국에 엔커버를 우선 공급하라는 지침을 내렸다고 합니다. 지역에 살거나, '빅5'가 아닌 병원에 다니면 엔커버를 구할 수 없는 것입니다. 지역의료차별까지 유발되고 있는 심각한 상황에서, 정부는 약가 인하 조치를 했던 하모닐란을 다시 약가 인상하는 조치 외에 어떠한 노력도 기울이고 있지 않습니다.
[1] [단독]“대학병원 앞 약국에 우선 넣어라”… JW중외제약, ‘엔커버’ 차별 공급 정황 https://health.chosun.com/site/data/html_dir/2024/01/24/2024012401877.html
5. 보건복지부와 식품의약품안전처는 2024년 2월 7일 「제12차 수급 불안정 의약품 대응 민관 실무협의」를 통해 수급 불안이 제기되고 있는 경장영양제 2개 품목에 대해 다루었습니다. 해당 품목들은 수입 제품으로 전체 수입량은 전년 대비 증가하고 있으나 최근 국제 정세 영향 등으로 공급이 위축되어 공급 부족에 대비하여 조치 필요성 등을 논의하였을 뿐, 대응 방안에 대해 다루지는 않았습니다. 그동안 다른 의약품들에 대해서는 약가인상, 생산 독려, 균등분배, 사재기 의심 현장 조사 등 적극적인 조치를 취한 것과 달리, 유독 경장영양제에 대해서는 소극적인 조치를 취하고 있는 것입니다.
6. 하모닐란액의 약가인상을 진행하고 있는 상황임에도 여전히 원가에 비해 약가가 낮아 팔면 팔수록 손해가 발생한다며 수요량을 예상해 한정된 양만 공급·판매하고 있으며, 엔커버액 또한 채산성(payability) 즉 돈이 되지 않는다는 이유로 수입물량을 늘리지 않고 있습니다. 식약처에 의약품 생산·수입·공급 중단 또는 부족으로 보고의 주요 원인은 1/3은 결국 채산성이 차지하고 있습니다. 제약회사의 탐욕과 정부의 무책임 속에서 환자들만 고통에 시달리고 있는 상황입니다. 하모닐란이 예멘 반군의 선박 공격으로 물량 공급이 불안정하다고 알려져 있지만, 우회하며 3~4주 배송 일정이 지연되었을 뿐입니다. 결국 품절 대란은 이윤이 되지 않는 다는 이유로 적은 물량을 공급하며 일어나는 문제입니다.
7. 국내에도 대체할 수 있는 경장영양제가 공급되고 있으나, 대표적인 경장영양제인 뉴케어는 1.5~2배 정도 비싸며, 의약품이 아닌 식품으로 분류되어 건강보험 적용이 불가능해 본인부담금 5~10% 적용을 받을 수 없습니다. 15배에서 40배 정도의 금액을 부담해야 만 하는 상황입니다. 2022년 7월 전혜숙 의원이 “국민건강보험법 일부개정법률안“ 대표발의를 통해 의사가 처방하는 의료용식품인 ‘전문의료용식품’을 요양급여 대상으로 정하자고 제안했으나, 정부 부처와 대한의사협회는 고령화사회에서 보험재정에 큰 부담이 든다며, 우선순위가 아니라는 이유로 ‘사회적 합의’가 선행되어야 한다는 입장을 냈습니다.
8. 국내 제약회사들은 현재 제도에서 환자영양식이 임상 3상을 거쳐 의약품으로 들어가긴 어렵다는 입장을 밝히고 있습니다. 결국 이 문제는 국내·국제 시장에 맡겨두어서는 해결되지 않는 문제입니다. 결국 정부가 나서야 합니다. 보건복지부는 노인을 대상으로 2020년 7월에 사회서비스사업과를 통해 시범사업으로 1년간 노인 맞춤형 식사지원 및 영양관리 서비스를 진행한 바 있습니다. 이 사업을 통해 저작이 어려운 노인에게 유동식을 제공하였습니다. 또한 보건복지부 장관이 지정하여 환자 진료에 반드시 필요하나 경제성이 없어 생산이나 수입을 기피하는 약제의 원가 보전하는 퇴장방지의약품 지정 제도도 있습니다. 하지만 정부는 국내 영양식의 의약품 신청 여부는 제약사가 결정해야 하는 일이라며 그 책임을 외면하며, 그 어떤 노력도 기울이지 않고 있습니다.
9. 결국 이 문제는 중증장애인, 중증질환자의 생존권을 비용으로 환원하여 발생하는 문제입니다. 정부가 제약회사의 이윤의 논리에 우리를 죽도록 내버려두고 있는 것입니다. 이미 그 사실은 척수성 근위축증(SMA)·혈우병 환자의 생존권 투쟁을 통해 깨달은 바 있습니다. 이제 더 이상 참지 않도록 하겠습니다. 정부가 필요성을, 우선순위를 느끼지 못한다면 느끼도록 만들겠습니다. 이에 (준)전국장애인건강권연대는 2024년 5월 24일(금) 오후 4시 30분 서울정부청사 앞에서 기자회견을 진행합니다.
10. 귀 언론사의 많은 관심과 보도를 요청드립니다. 끝.
전국장애인건강권연대
돈으로 결정되는 장애인·중증질환자 생존권, 그 시대의 막을 내려라!
경장영양제(하모닐란, 엔커버) 품절 문제 해결 촉구 기자회견
1. 공정 보도를 위해 노력하시는 귀 언론사의 건승을 기원합니다.
2. (준)전국장애인건강권연대(준비위원장 김신애)는 시행된 지 7년이나 지났음에도 전혀 실효성이 없는 장애인건강권법을 개정하고, 의료접근성이 부족해 장애인 건강권이 보장되지 않는 현실을 바꾸고자 장애인·장애인부모 중심으로 의료인, 의료전문가, 학계, 인권 활동가들이 모여 설립을 준비하고 있는 단체입니다. 재활 중심이 아닌 지역사회에서의 장애인의료지원체계를 구축하고, 상시적 의료 욕구를 지닌 장애인의 간호·간병 문제를 해결하고자 합니다.
돈으로 결정되는 장애인·중증질환자 생존권, 그 시대의 막을 내려라!
경장영양제(하모닐란, 엔커버) 품절 문제 해결 촉구 기자회견
■ 일시: 2024년 5월 24일(금) 오후 4시 30분
■ 장소: 정부서울청사 본관 앞
■ 주관: (준)전국장애인건강권연대
■ 공동주최: 건강돌봄시민행동, 건강사회를위한약사회, 건강세상네트워크, 한국사회적의료기관연합회, 전국장애인차별철폐연대, 한국장애인자립생활센터협의회, 한국뇌병변장애인인권협회, 전국장애인부모연대, 전국장애인야학협의회
(사회: 박유철 전국장애인부모연대 중복장애특별위원회 간사)
3. 경장영양제는 경구 영양 섭취가 충분하지 않거나 경구 영양시 소화기장애(구토, 설사 등)등으로 적절한 흡수가 되지 않아, 비강튜브, 위ㆍ장루 등을 통해 영양을 공급하는 식사 대용 식품입니다. 이 중 JW중외제약의 엔커버액과 영진약품의 하모닐란액 두 제품만이 전문의약품으로서 급여등재되어 있으며, 이 둘은 제약회사 오츠카와 비브라운의 수입의약품입니다. 이 의약품들은 2019년 5월 ‘엔커버’가 식약처 허가변경을 이유로 6개월간 공급 중단되고 ‘하모닐란’의 수요가 급격히 올라 국내 재고분이 모두 소진이 되는 사례가 있었습니다. 이후 계속해서 품절 대란이 불규칙하게 일어나고 있는 상황입니다.
4. 한 언론보도[1]에 따르면, JW중외제약은 주요 대학병원 앞 약국에 엔커버를 우선 공급하라는 지침을 내렸다고 합니다. 지역에 살거나, '빅5'가 아닌 병원에 다니면 엔커버를 구할 수 없는 것입니다. 지역의료차별까지 유발되고 있는 심각한 상황에서, 정부는 약가 인하 조치를 했던 하모닐란을 다시 약가 인상하는 조치 외에 어떠한 노력도 기울이고 있지 않습니다.
[1] [단독]“대학병원 앞 약국에 우선 넣어라”… JW중외제약, ‘엔커버’ 차별 공급 정황 https://health.chosun.com/site/data/html_dir/2024/01/24/2024012401877.html
5. 보건복지부와 식품의약품안전처는 2024년 2월 7일 「제12차 수급 불안정 의약품 대응 민관 실무협의」를 통해 수급 불안이 제기되고 있는 경장영양제 2개 품목에 대해 다루었습니다. 해당 품목들은 수입 제품으로 전체 수입량은 전년 대비 증가하고 있으나 최근 국제 정세 영향 등으로 공급이 위축되어 공급 부족에 대비하여 조치 필요성 등을 논의하였을 뿐, 대응 방안에 대해 다루지는 않았습니다. 그동안 다른 의약품들에 대해서는 약가인상, 생산 독려, 균등분배, 사재기 의심 현장 조사 등 적극적인 조치를 취한 것과 달리, 유독 경장영양제에 대해서는 소극적인 조치를 취하고 있는 것입니다.
6. 하모닐란액의 약가인상을 진행하고 있는 상황임에도 여전히 원가에 비해 약가가 낮아 팔면 팔수록 손해가 발생한다며 수요량을 예상해 한정된 양만 공급·판매하고 있으며, 엔커버액 또한 채산성(payability) 즉 돈이 되지 않는다는 이유로 수입물량을 늘리지 않고 있습니다. 식약처에 의약품 생산·수입·공급 중단 또는 부족으로 보고의 주요 원인은 1/3은 결국 채산성이 차지하고 있습니다. 제약회사의 탐욕과 정부의 무책임 속에서 환자들만 고통에 시달리고 있는 상황입니다. 하모닐란이 예멘 반군의 선박 공격으로 물량 공급이 불안정하다고 알려져 있지만, 우회하며 3~4주 배송 일정이 지연되었을 뿐입니다. 결국 품절 대란은 이윤이 되지 않는 다는 이유로 적은 물량을 공급하며 일어나는 문제입니다.
7. 국내에도 대체할 수 있는 경장영양제가 공급되고 있으나, 대표적인 경장영양제인 뉴케어는 1.5~2배 정도 비싸며, 의약품이 아닌 식품으로 분류되어 건강보험 적용이 불가능해 본인부담금 5~10% 적용을 받을 수 없습니다. 15배에서 40배 정도의 금액을 부담해야 만 하는 상황입니다. 2022년 7월 전혜숙 의원이 “국민건강보험법 일부개정법률안“ 대표발의를 통해 의사가 처방하는 의료용식품인 ‘전문의료용식품’을 요양급여 대상으로 정하자고 제안했으나, 정부 부처와 대한의사협회는 고령화사회에서 보험재정에 큰 부담이 든다며, 우선순위가 아니라는 이유로 ‘사회적 합의’가 선행되어야 한다는 입장을 냈습니다.
8. 국내 제약회사들은 현재 제도에서 환자영양식이 임상 3상을 거쳐 의약품으로 들어가긴 어렵다는 입장을 밝히고 있습니다. 결국 이 문제는 국내·국제 시장에 맡겨두어서는 해결되지 않는 문제입니다. 결국 정부가 나서야 합니다. 보건복지부는 노인을 대상으로 2020년 7월에 사회서비스사업과를 통해 시범사업으로 1년간 노인 맞춤형 식사지원 및 영양관리 서비스를 진행한 바 있습니다. 이 사업을 통해 저작이 어려운 노인에게 유동식을 제공하였습니다. 또한 보건복지부 장관이 지정하여 환자 진료에 반드시 필요하나 경제성이 없어 생산이나 수입을 기피하는 약제의 원가 보전하는 퇴장방지의약품 지정 제도도 있습니다. 하지만 정부는 국내 영양식의 의약품 신청 여부는 제약사가 결정해야 하는 일이라며 그 책임을 외면하며, 그 어떤 노력도 기울이지 않고 있습니다.
9. 결국 이 문제는 중증장애인, 중증질환자의 생존권을 비용으로 환원하여 발생하는 문제입니다. 정부가 제약회사의 이윤의 논리에 우리를 죽도록 내버려두고 있는 것입니다. 이미 그 사실은 척수성 근위축증(SMA)·혈우병 환자의 생존권 투쟁을 통해 깨달은 바 있습니다. 이제 더 이상 참지 않도록 하겠습니다. 정부가 필요성을, 우선순위를 느끼지 못한다면 느끼도록 만들겠습니다. 이에 (준)전국장애인건강권연대는 2024년 5월 24일(금) 오후 4시 30분 서울정부청사 앞에서 기자회견을 진행합니다.
10. 귀 언론사의 많은 관심과 보도를 요청드립니다. 끝.