[성명] 보건복지부 장관님, 저희가 경장영양제 품절대란 문제 스터디해드리겠습니다! 만나 주십시오! 🎬국정감사 영상: https://youtu.be/1fZeHSNmGps 📝국정감사 전문: https://readmore.do/qMMc 지난 10월 8일(목) 전국장애인건강권연대 김신애 대표는 보건복지부 국정감사에 참고인으로 출석하여 경장영양제의 품절 대란 사태에 대해 다루었다. 유동식은 입을 통해 식사를 할 수 없는 노인, 환자, 그리고 장애인의 주식으로 없어서는 안 될 필수품이다. 유동식 중 현재 건강보험 급여 대상 의약품으로 인정되는 하모닐란과 엔커버를 경장영양제라고 부른다. 전량 수입해오는 이 의약품은 반복적으로 품절 대란이 일어났다. 품절 대란 때마다 경장영양제를 구할 수 없는 장애인들은 강제로 굶을 수 밖에 없었다. 이번 국정감사에서는 해당 사안에 대한 질의가 이루어졌으나, 보건복지부 장관은 “좀 깊은 스터디를 해가지고, 대응 방안을 만들도록 하겠습니다”라고 답변하였다. 이에 전국장애인건강권연대는 성명을 통해 보건복지부 장관에게 면담을 통한 합동스터디를 제안한다. 스터디 주제1: 계획 대비 90% 수준은 매우 부족한 수치다. 해외 생산은 이미 한계에 다다랐고, 앞으로 수요는 늘 것이다. "올해 2월부터 5월까지가 특히 이제 부족을 했고 지금 많이 계획 대비 구십 프로 수준 제 까지 올라왔다고 하는데,” 경장영양제는 제약사 공급량이 지난 평균 4년동안 평균 25%씩 증가해왔다. 게다가 매년 수급대비 사용량은 1:1이었는데, 이는 공급되는 대로 모두 소비되고 있다는 것이다. 앞으로 노인 인구의 증가 등 수요량은 점차 늘 것이다. 지금까지 경장영양식은 품절대란이 크게 3번이 있었다. 2011년 일본 후쿠시마 지진으로 인한 공장 파괴로 엔슈어, 페디아슈어를 공급하던 한국애보트의 국내 시장 철수, 2019년 엔커버 역시 일본 제조사인 EN오츠카의 공급중단, 그리고 2024년 올해 초 홍해 예멘사태로 하모닐란의 수입에 차질을 빚으면서이다. 처음 일어나는 일이 아니며, 반복해서 나타나는 이 사태로 인해 김신애 대표는 ‘트라우마’를 갖게 되며 상할 것을 알면서도 매번 6개월분을 미축해야 만 한다고 이야기했으나, 장관은 올해의 일만을 알고 있었다. 올해의 일만을 놓고 본다면, 반복되는 품절 대란의 원인이 무엇인지 모르는 것은 어쩌면 당연한 일이다. 스터디 주제2: 수가 인상은 답이 아니다. 답은 보건복지부의 유동식 지원사업 신설이다. “모니터링을 하고, 뭐 수가 인상 그 다음에 수입 독려 있는 조치를 다 한번 해가지고, 안정적으로 이러한 그 영양제를 구매하실 수 있도록, 그렇게 조치를 해보도록 하겠습니다.” 보건복지부와 식품의약품안전처는 지난 2월 7일 「제12차 수급 불안정 의약품 대응 민관 실무협의」를 통해 이 문제를 다룬 바 있다. 이에 삭감되었던 하모닐란 약가 인하에 대한 일부 인상, 의약품 안전사용서비스(DUR) 알리미를 통한 공급 부족 안내, 제약사 수입 독려를 진행했다. 하지만 제약사는 해외의 공장에서 생산량의 대부분을 한국으로 수출하며, 공장이 한계치에 달해서 불도 난 적이 있는 등 생산량을 더 늘리기 어려운 상황이다. 수가를 인상한다고 해서 답이 아닌 것이다. 또한, 보건복지부는 엔커버가 Big5에 우선 공급하라는 차별적 조치를 했다는 사실이 밝혀졌음에도 불구하고, 전체 공급량을 파악할 뿐, 얼만큼의 의약품이 어디로 가는 지는 알 수 없다고 하였다. 모니터링, 수가 인상, 수입 독려 등 보건복지부 장관이 말한 모든 조치는 이미 이루어졌다. 그러나 실효성이 없는 것이다. 스터디 주제3: 보건복지부는 지금까지 안일했다. 수많은 사람들이 굶고 있다. 빠르게 만나 진짜 대응 방안을 논의하자. “안일하게 한 건 아니고요 짧게 말씀드린다고 그랬는데, 예 대응방안 만들도록 하겠습니다.” 장애인건강권법, 국민영양관리법에는 장애인에 대한 영양지원을 권리로서 명시해두고 있으나, 현재 몇몇 보건소만이 지역사회중심재활사업(CBR)을 통해 영양관리 교육만을 할 뿐이다. 분유는 영양분이 적절하게 들어가있지 않아 속에 탈이 나고, 경장영양제 품절로 인해 공급받는 유동식이 줄어들면, 지원하는 주변 사람들은 경관영양을 하는 장애인에게 유동식의 양을 줄이게 된다. 그리고 이는 곧 의사표현이 어려운 와상장애인을 굶기는 학대 행위로 이어지기 쉽다. 정부는 학대 행위를 일으키도록 방치해오고 있었다. 처음 이러한 일이 발생한 지 13년이 지났다. 하지만 보건복지부 장관은 해당 사안에 대해 제대로 파악하지도 못 하고 있었다. 안일했다. 그나마 다행인 점은 이러한 문제가 이번 국정감사에서 처음으로 드러났다는 점이다. 전국장애인건강권연대는 경장영양제 품절 대란 문제가 해결될 때까지, 끝까지 투쟁할 것이다. 보건복지부 장관은 전국장애인건강권연대가 제안하는 스터디에 성실하게 임하라. 2024.10.10. 전국장애인건강권연대 | 
1. 공정 보도를 위해 노력하시는 귀 언론사의 건승을 기원합니다.
2. 전국장애인건강권연대(대표 김신애)가 시행된 지 7년이나 지났음에도 전혀 실효성이 없는 “휴지 조각 장애인건강권법, 권리 조각으로 전면 개정”하여 장애인이 직면하고 있는 구조적 편견과 차별을 철폐하는 행동을 통해 비장애중심의 의료체계를 변화시키기 위한 조직으로 10월3일 ‘하늘이 열린 날’ 출범합니다. 장애인과 장애인부모 중심으로 의료인, 의료전문가, 학계, 인권 활동가들이 모여 재활 중심이 아닌 지역사회에서의 장애인의료지원체계를 구축하고, 상시적 의료 욕구를 지닌 장애인의 간호·간병 문제를 해결하고자 합니다.
[성명] 보건복지부 장관님, 저희가 경장영양제 품절대란 문제
스터디해드리겠습니다! 만나 주십시오!
🎬국정감사 영상: https://youtu.be/1fZeHSNmGps
📝국정감사 전문: https://readmore.do/qMMc
지난 10월 8일(목) 전국장애인건강권연대 김신애 대표는 보건복지부 국정감사에 참고인으로 출석하여 경장영양제의 품절 대란 사태에 대해 다루었다. 유동식은 입을 통해 식사를 할 수 없는 노인, 환자, 그리고 장애인의 주식으로 없어서는 안 될 필수품이다. 유동식 중 현재 건강보험 급여 대상 의약품으로 인정되는 하모닐란과 엔커버를 경장영양제라고 부른다. 전량 수입해오는 이 의약품은 반복적으로 품절 대란이 일어났다. 품절 대란 때마다 경장영양제를 구할 수 없는 장애인들은 강제로 굶을 수 밖에 없었다.
이번 국정감사에서는 해당 사안에 대한 질의가 이루어졌으나, 보건복지부 장관은 “좀 깊은 스터디를 해가지고, 대응 방안을 만들도록 하겠습니다”라고 답변하였다. 이에 전국장애인건강권연대는 성명을 통해 보건복지부 장관에게 면담을 통한 합동스터디를 제안한다.
스터디 주제1: 계획 대비 90% 수준은 매우 부족한 수치다. 해외 생산은 이미 한계에 다다랐고, 앞으로 수요는 늘 것이다.
"올해 2월부터 5월까지가 특히 이제 부족을 했고 지금 많이 계획 대비 구십 프로 수준 제 까지 올라왔다고 하는데,”
경장영양제는 제약사 공급량이 지난 평균 4년동안 평균 25%씩 증가해왔다. 게다가 매년 수급대비 사용량은 1:1이었는데, 이는 공급되는 대로 모두 소비되고 있다는 것이다. 앞으로 노인 인구의 증가 등 수요량은 점차 늘 것이다. 지금까지 경장영양식은 품절대란이 크게 3번이 있었다. 2011년 일본 후쿠시마 지진으로 인한 공장 파괴로 엔슈어, 페디아슈어를 공급하던 한국애보트의 국내 시장 철수, 2019년 엔커버 역시 일본 제조사인 EN오츠카의 공급중단, 그리고 2024년 올해 초 홍해 예멘사태로 하모닐란의 수입에 차질을 빚으면서이다. 처음 일어나는 일이 아니며, 반복해서 나타나는 이 사태로 인해 김신애 대표는 ‘트라우마’를 갖게 되며 상할 것을 알면서도 매번 6개월분을 미축해야 만 한다고 이야기했으나, 장관은 올해의 일만을 알고 있었다. 올해의 일만을 놓고 본다면, 반복되는 품절 대란의 원인이 무엇인지 모르는 것은 어쩌면 당연한 일이다.
스터디 주제2: 수가 인상은 답이 아니다. 답은 보건복지부의 유동식 지원사업 신설이다.
“모니터링을 하고, 뭐 수가 인상 그 다음에 수입 독려 있는 조치를 다 한번 해가지고, 안정적으로 이러한 그 영양제를 구매하실 수 있도록, 그렇게 조치를 해보도록 하겠습니다.”
보건복지부와 식품의약품안전처는 지난 2월 7일 「제12차 수급 불안정 의약품 대응 민관 실무협의」를 통해 이 문제를 다룬 바 있다. 이에 삭감되었던 하모닐란 약가 인하에 대한 일부 인상, 의약품 안전사용서비스(DUR) 알리미를 통한 공급 부족 안내, 제약사 수입 독려를 진행했다. 하지만 제약사는 해외의 공장에서 생산량의 대부분을 한국으로 수출하며, 공장이 한계치에 달해서 불도 난 적이 있는 등 생산량을 더 늘리기 어려운 상황이다. 수가를 인상한다고 해서 답이 아닌 것이다. 또한, 보건복지부는 엔커버가 Big5에 우선 공급하라는 차별적 조치를 했다는 사실이 밝혀졌음에도 불구하고, 전체 공급량을 파악할 뿐, 얼만큼의 의약품이 어디로 가는 지는 알 수 없다고 하였다. 모니터링, 수가 인상, 수입 독려 등 보건복지부 장관이 말한 모든 조치는 이미 이루어졌다. 그러나 실효성이 없는 것이다.
스터디 주제3: 보건복지부는 지금까지 안일했다. 수많은 사람들이 굶고 있다. 빠르게 만나 진짜 대응 방안을 논의하자.
“안일하게 한 건 아니고요 짧게 말씀드린다고 그랬는데, 예 대응방안 만들도록 하겠습니다.”
장애인건강권법, 국민영양관리법에는 장애인에 대한 영양지원을 권리로서 명시해두고 있으나, 현재 몇몇 보건소만이 지역사회중심재활사업(CBR)을 통해 영양관리 교육만을 할 뿐이다. 분유는 영양분이 적절하게 들어가있지 않아 속에 탈이 나고, 경장영양제 품절로 인해 공급받는 유동식이 줄어들면, 지원하는 주변 사람들은 경관영양을 하는 장애인에게 유동식의 양을 줄이게 된다. 그리고 이는 곧 의사표현이 어려운 와상장애인을 굶기는 학대 행위로 이어지기 쉽다. 정부는 학대 행위를 일으키도록 방치해오고 있었다. 처음 이러한 일이 발생한 지 13년이 지났다. 하지만 보건복지부 장관은 해당 사안에 대해 제대로 파악하지도 못 하고 있었다. 안일했다.
그나마 다행인 점은 이러한 문제가 이번 국정감사에서 처음으로 드러났다는 점이다. 전국장애인건강권연대는 경장영양제 품절 대란 문제가 해결될 때까지, 끝까지 투쟁할 것이다. 보건복지부 장관은 전국장애인건강권연대가 제안하는 스터디에 성실하게 임하라.
2024.10.10.
전국장애인건강권연대