보도
자료 | 전국장애인차별철폐연대 |
상임공동대표 | 권달주, 박경석, 윤종술, 최용기, 최진영(권한대행) |
전화_02-739-1420 / 팩스_02-6008-5101 / 메일_sadd@daum.net / 홈페이지_sadd.or.kr |
수신 | 언론사 사회부 담당 | 배포일자 | 2023년 6월 16일(금) |
담당 | 이재민 (010-6380-7162) 박주석 (010-4744-6573) | 페이지 | 총 2매 |
제목 | 빵빵이는 이윤의 담보물이 아니다! 연세대 세브란스 병원 헴리브라 즉각 급여적용 촉구 기자회견 |
빵빵이는 이윤의 담보물이 아니다! 연세대 세브란스 병원, 헴리브라 즉각 급여 적용 촉구 기자회견 ○ 일시 : 2023년 6월 16일(금) 오전 8시 ○ 장소 : 신촌역(2호선, 이대 방향) 지하승강장 ※ 오전 8시 기자회견 후 세브란스(암병원) 진료촉구를 위한 실천행동이 이어집니다. ○ 주최 : 전국장애인차별철폐연대 ○ 투쟁 일정 1) 매주 금요일 신촌역 승강장 오전 8시 기자회견 진행(투약 4회차) 2) 6월 내내 점심시간 1인 시위 진행 |
1. 공정 보도를 위해 노력하시는 귀 언론사의 건승을 기원합니다.
2. 전국장애인차별철폐연대(상임공동대표 권달주 / 이하 ‘전장연’)는 장애인에 대한 차별을 철폐하고, 장애인의 기본적 권리를 쟁취하기 위하여 전국규모의 장애인단체와 지역 장애인·시민사회·노동·인권·문화예술단체 그리고 장애인과 비장애인이 함께 회원(장비회원)으로 구성된 연대체입니다.
3. 전장연은 2021년부터 ‘척수성근위축증 환자(SMA)와 비항체 혈우병 환자의 의약품 접근권 보장을 위해 활동하고 있으며, 2023년 4월 희귀질환대응TFT를 구성하여 생존권 보장을 위해 투쟁해나가고 있습니다.
4. 전장연은 2022년 12월 1일 국회 앞 기자회견을 시작으로 혈우병 치료 헴리브라 보험 적용을 위해 ‘빵빵이’ 혈우병 판단을 받았을 때부터 정부(보건복지부, 심평원)와 제약회사를 향해 외치고 싸웠습니다. 그 결과, 지난 4월 28일 보건복지부 고시 제2023-58호에 따라 혈우병 비항체 환자 대상 헴리브라 급여화가 이루어졌지만 여전히 빵빵이는 급여로 주사를 맞지 못합니다.
5. 연세대학교 세브란스 병원은 빵빵이가 맞는 헴리브라가 급여가 통과되지 않으면 병원이 손해를 본다는 이유로 급여 심사가 통과될 때까지 비급여(1140만원)로 주사를 맞으라 합니다. 세브란스는 심평원에서 “만 12세 미만 출현건수 3회 이상”이라는 기준 때문에 빵빵이의 사례를 인정하지 않을 것 같다며, 비급여 치료를 권하며 1회 주사에 대한 228만원 각서에 사인할 것을 요구했습니다.
6. 심평원에서 이미 급여 조건이 될 것이라는 해석을 세브란스 측에 전달하였지만, 세브란스는 첫 진료에 대해서만 급여로 청구를 하고, 신청 결과가 나올 때까지는 비급여로 치료를 받으라고 하고 있습니다. 지난 5월 26일 첫 진료 이후 이제 빵빵이는 값비싼 투약 비용을 치르며 주사를 맞아야 합니다. 빵빵이가 투약받는 일정과 지불해야 하는 금액은 아래와 같습니다.
* 빵빵이 헴리브라 투약 일정
- 2023년 6월 2일 (228만원)
- 2023년 6월 9일 (228만원)
- 2023년 6월 16일 (228만원)
- 2023년 6월 23일 (456만원)
7. 급여적용이 이루어졌음에도 불구하고, 혹시나 모를 손해에 빵빵이를 담보로 비급여 청구를 강요하는 연세대 병원의 태도는 생명을 지키기 위한 사회보장으로서 건강보험에 대한 보편적 원칙에 앞서 사적인 이윤을 추구하는 비윤리적인 태도입니다. 이에 전장연은 빵빵이에게 헴리브라 투약권 보장을 위한 권리채권단을 모집하였으며 48명이 함께 해주시며, 1140만원에 다다르는 비용이 마련되었습니다. 전장연은 연세대병원으로부터 반드시 급여 적용을 받아내 돌려드리도록 하겠습니다. 진심으로 감사합니다.
8. 지난 6월 5일 연세대 세브란스병원에서 빵빵이에 대한 심사 서류를 심평원에 발송한 사실이 확인되었습니다. 허나, 여전히 병원이 빵빵이를 이윤의 담보물로 삼아 비급여 처방이 이루어지고 있는 현실을 규탄하고, 즉시 급여 적용을 요구하며 기자회견을 개최합니다. 6월 동안 헴리브라 투약이 이루어지는 매주 금요일 오전 8시 신촌역 승강장에서 기자회견 후 9시 세브란스병원에 진료를 촉구하러 방문하며, 매일 1인 시위를 진행가 진행됩니다.
8. [이윤보다 생명을!!] 귀 언론사의 적극적인 취재와 보도를 요청드립니다. 끝.
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전국장애인차별철폐연대
상임공동대표
권달주, 박경석, 윤종술, 최용기, 최진영(권한대행)
전화_02-739-1420 / 팩스_02-6008-5101 / 메일_sadd@daum.net / 홈페이지_sadd.or.kr
수신
언론사 사회부 담당
배포일자
2023년 6월 16일(금)
담당
이재민 (010-6380-7162)
박주석 (010-4744-6573)
페이지
총 2매
제목
빵빵이는 이윤의 담보물이 아니다!
연세대 세브란스 병원 헴리브라 즉각 급여적용 촉구 기자회견
빵빵이는 이윤의 담보물이 아니다!
연세대 세브란스 병원, 헴리브라 즉각 급여 적용 촉구 기자회견
○ 일시 : 2023년 6월 16일(금) 오전 8시
○ 장소 : 신촌역(2호선, 이대 방향) 지하승강장
※ 오전 8시 기자회견 후 세브란스(암병원) 진료촉구를 위한 실천행동이 이어집니다.
○ 주최 : 전국장애인차별철폐연대
○ 투쟁 일정
1) 매주 금요일 신촌역 승강장 오전 8시 기자회견 진행(투약 4회차)
2) 6월 내내 점심시간 1인 시위 진행
1. 공정 보도를 위해 노력하시는 귀 언론사의 건승을 기원합니다.
2. 전국장애인차별철폐연대(상임공동대표 권달주 / 이하 ‘전장연’)는 장애인에 대한 차별을 철폐하고, 장애인의 기본적 권리를 쟁취하기 위하여 전국규모의 장애인단체와 지역 장애인·시민사회·노동·인권·문화예술단체 그리고 장애인과 비장애인이 함께 회원(장비회원)으로 구성된 연대체입니다.
3. 전장연은 2021년부터 ‘척수성근위축증 환자(SMA)와 비항체 혈우병 환자의 의약품 접근권 보장을 위해 활동하고 있으며, 2023년 4월 희귀질환대응TFT를 구성하여 생존권 보장을 위해 투쟁해나가고 있습니다.
4. 전장연은 2022년 12월 1일 국회 앞 기자회견을 시작으로 혈우병 치료 헴리브라 보험 적용을 위해 ‘빵빵이’ 혈우병 판단을 받았을 때부터 정부(보건복지부, 심평원)와 제약회사를 향해 외치고 싸웠습니다. 그 결과, 지난 4월 28일 보건복지부 고시 제2023-58호에 따라 혈우병 비항체 환자 대상 헴리브라 급여화가 이루어졌지만 여전히 빵빵이는 급여로 주사를 맞지 못합니다.
5. 연세대학교 세브란스 병원은 빵빵이가 맞는 헴리브라가 급여가 통과되지 않으면 병원이 손해를 본다는 이유로 급여 심사가 통과될 때까지 비급여(1140만원)로 주사를 맞으라 합니다. 세브란스는 심평원에서 “만 12세 미만 출현건수 3회 이상”이라는 기준 때문에 빵빵이의 사례를 인정하지 않을 것 같다며, 비급여 치료를 권하며 1회 주사에 대한 228만원 각서에 사인할 것을 요구했습니다.
6. 심평원에서 이미 급여 조건이 될 것이라는 해석을 세브란스 측에 전달하였지만, 세브란스는 첫 진료에 대해서만 급여로 청구를 하고, 신청 결과가 나올 때까지는 비급여로 치료를 받으라고 하고 있습니다. 지난 5월 26일 첫 진료 이후 이제 빵빵이는 값비싼 투약 비용을 치르며 주사를 맞아야 합니다. 빵빵이가 투약받는 일정과 지불해야 하는 금액은 아래와 같습니다.
* 빵빵이 헴리브라 투약 일정
- 2023년 6월 2일 (228만원)
- 2023년 6월 9일 (228만원)
- 2023년 6월 16일 (228만원)
- 2023년 6월 23일 (456만원)
7. 급여적용이 이루어졌음에도 불구하고, 혹시나 모를 손해에 빵빵이를 담보로 비급여 청구를 강요하는 연세대 병원의 태도는 생명을 지키기 위한 사회보장으로서 건강보험에 대한 보편적 원칙에 앞서 사적인 이윤을 추구하는 비윤리적인 태도입니다. 이에 전장연은 빵빵이에게 헴리브라 투약권 보장을 위한 권리채권단을 모집하였으며 48명이 함께 해주시며, 1140만원에 다다르는 비용이 마련되었습니다. 전장연은 연세대병원으로부터 반드시 급여 적용을 받아내 돌려드리도록 하겠습니다. 진심으로 감사합니다.
8. 지난 6월 5일 연세대 세브란스병원에서 빵빵이에 대한 심사 서류를 심평원에 발송한 사실이 확인되었습니다. 허나, 여전히 병원이 빵빵이를 이윤의 담보물로 삼아 비급여 처방이 이루어지고 있는 현실을 규탄하고, 즉시 급여 적용을 요구하며 기자회견을 개최합니다. 6월 동안 헴리브라 투약이 이루어지는 매주 금요일 오전 8시 신촌역 승강장에서 기자회견 후 9시 세브란스병원에 진료를 촉구하러 방문하며, 매일 1인 시위를 진행가 진행됩니다.
8. [이윤보다 생명을!!] 귀 언론사의 적극적인 취재와 보도를 요청드립니다. 끝.