보도자료[보도자료] 헴리브라 급여 투쟁 승리 및 권리채권 환수 축하 기자회견 - 건강보다 돈이 먼저인 대한민국 사회에 우리의 투쟁은 끝나지 않는다!

2023-06-22
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[보도자료] 헴리브라 급여 투쟁 승리 및 권리채권 환수 축하 기자회견 - 건강보다 돈이 먼저인 대한민국 사회에 우리의 투쟁은 끝나지 않는다! 

상임공동대표 : 권달주, 박경석, 윤종술, 최용기, 최진영(권한대행)
전화 02-739-1420 | 팩스02-6008-5101 | 메일 sadd@daum.net | 홈페이지 sadd.or.kr
담당
이재민 (010-6380-7162)
배포일자
2023.6.21(수)
제목
이윤보다 생명을! 빵빵이에게 권리를! 헴리브라 급여 투쟁 승리 및 권리채권 환수 축하 기자회견 - 건강보다 돈이 먼저인 대한민국 사회에 우리의 투쟁은 끝나지 않는다! 
붙임자료

이윤보다 생명을! 빵빵이에게 권리를! 헴리브라 급여 투쟁 승리 및 권리채권 환수 축하 기자회견 - 건강보다 돈이 먼저인 대한민국 사회에 우리의 투쟁은 끝나지 않는다!
(1부) 선전전
■ 일시: 2023년 6월 23일(금) 오전 8시
■ 장소: 신촌역(2호선, 이대방향) 지하승강장
(2부) 기자회견
■ 일시: 2023년 6월 23일(금) 오전 9시
■ 장소: 연세대학교 세브란스 병원
■ 주관: 전국장애인차별철폐연대
■ 순서
사회
이재민
전국장애인차별철폐연대 희귀질환TFT 간사
당사자 발언
조은별
김포장애인자립생활센터사무국장/ 혈우병 당사자 가족
투쟁발언
현장발언
투쟁발언
이형숙
서울시장애인자립생활센터협의회 회장
닫는발언
박경석
전국장애인차별철폐연대 상임공동대표
※ 오전 8시 신촌역 승강장에서 선전전 이후 기자회견을 진행합니다. 8시부터 취재를 요청드립니다.

1. 공정 보도를 위해 노력하시는 귀 언론사의 건승을 기원합니다.
2. 전국장애인차별철폐연대(상임공동대표 권달주 / 이하 ‘전장연’)는 장애인에 대한 차별을 철폐하고, 장애인의 기본적 권리를 쟁취하기 위하여 전국규모의 장애인단체와 지역 장애인·시민사회·노동·인권·문화예술단체 그리고 장애인과 비장애인이 함께 회원(장비회원)으로 구성된 연대체입니다.
3. 전장연은 2021년부터 ‘척수성근위축증 환자(SMA)와 비항체 혈우병 환자의 의약품 접근권 보장을 위해 활동하고 있으며, 2023년 4월 희귀질환대응TFT를 구성하여 생존권 보장을 위해 투쟁해나가고 있습니다.
4. 전장연은 2022년 12월 1일 국회 앞 기자회견을 시작으로 혈우병 치료 헴리브라 보험 적용을 위해 ‘빵빵이’ 혈우병 판단을 받았을 때부터 정부(보건복지부, 심평원)와 제약회사를 향해 외치고 싸웠습니다. 그 결과, 지난 4월 28일 보건복지부 고시 제2023-58호에 따라 혈우병 비항체 환자 대상 헴리브라 급여화가 이루어지는 성과로 이어졌습니다. 
5. 그러나 세브란스 병원은 급여가 통과되지 않으면 병원이 손해를 본다는 이유로 빵빵이에게 헴리브라를 비급여 처방을 했고, 5월 26일 첫 진료 이후 이제 빵빵이는 값비싼 투약 비용을 치르며 주사를 맞아야 했습니다. 이에 전장연은 빵빵이에게 헴리브라 투약권 보장을 위한 ‘권리채권단’을 모집하여 1140만원에 다다르는 비용이 마련하여 투약하였고, 전장연은 연세대병원을 상대로 급여 적용을 투쟁을 6월 한달간 진행하였습니다. 
<빵빵이 헴리브라 투약 일정>

2023년 6월 2일 (228만원)

2023년 6월 9일 (228만원)

2023년 6월 16일 (228만원)

2023년 6월 23일 (456만원)
6. 지난 6월 20일 결국 빵빵이에게 헴리브라 급여화가 결정되었으며, 연세대병원에서 투약비용을 환급하겠다고 전달해온 상황입니다. 이에 전장연은 오는 6월 23일 오전9시, 연세대학교 세브란스병원 앞에서 헴리브라 급여 투쟁 승리 및 권리채권 환수 축하 기자회견 - 건강보다 돈이 먼저인 대한민국 사회에 우리의 투쟁은 끝나지 않는다!을 진행합니다. 
7. 이윤보다 생명을! 귀 언론사의 적극적인 취재와 보도를 요청드립니다. 끝


전국장애인차별철폐연대 Solidarity Against Disability Discrimination

상임공동대표 : 권달주 ・ 윤종술 ・ 양영희 ・ 최용기 ・ 박경석

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