보도자료 | 전국장애인차별철폐연대 |
상임공동대표 | 권달주, 박경석, 윤종술, 최용기, 최진영(권한대행) |
전화_02-739-1420 / 팩스_02-6008-5101 / 메일_sadd@daum.net / 홈페이지_sadd.or.kr |
수신 | 언론사 사회부 담당 | 배포일자 | 2023년 5월 24일(수) |
담당 | 이재민 (010-6380-7162) 박주석 (010-4744-6573) | 페이지 | 총 2매 |
제목 | 빵빵이는 이윤의 담보물이 아니다! 연세대 세브란스 병원, 헴리브라 즉각 적용 촉구 기자회견 |
빵빵이는 이윤의 담보물이 아니다! 연세대 세브란스 병원, 헴리브라 즉각 적용 촉구 기자회견 ○ 일시 : 2023년 5월 26일(금) 오전 8시 ○ 장소 : 신촌역(2호선, 이대 방향) 승강장 ※ 오전 8시 기자회견 후 오전9시 세브란스병원 진료 촉구 방문 예정 ○ 주최 : 전국장애인차별철폐연대 |
1. 공정 보도를 위해 노력하시는 귀 언론사의 건승을 기원합니다.
2. 전국장애인차별철폐연대(상임공동대표 권달주 / 이하 ‘전장연’)는 장애인에 대한 차별을 철폐하고, 장애인의 기본적 권리를 쟁취하기 위하여 전국규모의 장애인단체와 지역 장애인·시민사회·노동·인권·문화예술단체 그리고 장애인과 비장애인이 함께 회원(장비회원)으로 구성된 연대체입니다.
3. 전장연은 2021년부터 ‘척수성근위축증 환자(SMA)와 비항체 혈우병 환자의 의약품 접근권 보장을 위해 활동하고 있으며, 2023년 4월 희귀질환대응TFT를 구성하여 생존권 보장을 위해 투쟁해나가고 있습니다.
4. 전장연은 2022년 12월 1일 국회 앞 기자회견을 시작으로 심평원, 복지부, 중외제약과 면담해오며, 기자회견을 통해 혈우병 비항체 환자 대상으로 헴리브라 급여화가 이루어지지 않아 고통받는 현실을 꾸준히 문제제기해오며 전면·신속 급여화를 요구해왔습니다. 그 결과, 지난 4월 28일 보건복지부 고시 제2023-58호에 따라 혈우병 비항체 환자 대상 헴리브라 급여화가 이루어졌습니다.
5. 여전히 8인자 제제를 24주 이상 투여받아야 하며, 출현건수 6회 이상임을 입증해야 하는 높은 급여 조건이 남아있지만, 이마저도 “출현건수 6회 이상”에 대한 해석을 두고 세브란스는 심평원에서 빵빵이의 사례를 인정하지 않을 것 같다며, 비급여 치료를 권하고 있습니다. 심평원에서는 급여 조건이 될 것이라는 해석을 세브란스 측에 전달하였지만, 여전히 세브란스는 첫 치료에서만 급여로 처방하고, 그 결과가 나올 때까지는 비급여로 환자에게서 돈을 받아야겠다는 입장을 고수하고 있습니다.
6. 급여 심사의 법정 기한은 14일이지만, 이는 병원이 청구한 이후부터이며, 서류가 부족해 다시 추가 요청할 경우 언제까지 길어질지 모르는 상황입니다. 그러한 상황에서 매회 456만원을 부담하며 기다려야하는 환자와 그 가족의 고통과 부담은 커지고 있습니다. 이는 세브란스 뿐만이 아닌 전국의 병원에서 일어나고 있는 일입니다.
7. 이에 전장연은 혈우병 비항체 환자 대상 헴리브라 급여적용이 이루어졌지만, 병원이 빵빵이를 이윤의 담보물로 봄으로써 여전히 치료받지 못하는 현실을 규탄하며, 급여화에 따른 즉시 치료를 요구하며 기자회견을 개최합니다. 8시 신촌역 승강장에서 기자회견 후 9시 세브란스병원에 진료를 촉구하러 방문할 예정입니다.
8. 귀 언론사의 적극적인 취재와 보도를 요청드립니다. 끝.
보도자료
전국장애인차별철폐연대
상임공동대표
권달주, 박경석, 윤종술, 최용기, 최진영(권한대행)
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언론사 사회부 담당
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2023년 5월 24일(수)
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이재민 (010-6380-7162)
박주석 (010-4744-6573)
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제목
빵빵이는 이윤의 담보물이 아니다!
연세대 세브란스 병원, 헴리브라 즉각 적용 촉구 기자회견
빵빵이는 이윤의 담보물이 아니다!
연세대 세브란스 병원, 헴리브라 즉각 적용 촉구 기자회견
○ 일시 : 2023년 5월 26일(금) 오전 8시
○ 장소 : 신촌역(2호선, 이대 방향) 승강장
※ 오전 8시 기자회견 후 오전9시 세브란스병원 진료 촉구 방문 예정
○ 주최 : 전국장애인차별철폐연대
1. 공정 보도를 위해 노력하시는 귀 언론사의 건승을 기원합니다.
2. 전국장애인차별철폐연대(상임공동대표 권달주 / 이하 ‘전장연’)는 장애인에 대한 차별을 철폐하고, 장애인의 기본적 권리를 쟁취하기 위하여 전국규모의 장애인단체와 지역 장애인·시민사회·노동·인권·문화예술단체 그리고 장애인과 비장애인이 함께 회원(장비회원)으로 구성된 연대체입니다.
3. 전장연은 2021년부터 ‘척수성근위축증 환자(SMA)와 비항체 혈우병 환자의 의약품 접근권 보장을 위해 활동하고 있으며, 2023년 4월 희귀질환대응TFT를 구성하여 생존권 보장을 위해 투쟁해나가고 있습니다.
4. 전장연은 2022년 12월 1일 국회 앞 기자회견을 시작으로 심평원, 복지부, 중외제약과 면담해오며, 기자회견을 통해 혈우병 비항체 환자 대상으로 헴리브라 급여화가 이루어지지 않아 고통받는 현실을 꾸준히 문제제기해오며 전면·신속 급여화를 요구해왔습니다. 그 결과, 지난 4월 28일 보건복지부 고시 제2023-58호에 따라 혈우병 비항체 환자 대상 헴리브라 급여화가 이루어졌습니다.
5. 여전히 8인자 제제를 24주 이상 투여받아야 하며, 출현건수 6회 이상임을 입증해야 하는 높은 급여 조건이 남아있지만, 이마저도 “출현건수 6회 이상”에 대한 해석을 두고 세브란스는 심평원에서 빵빵이의 사례를 인정하지 않을 것 같다며, 비급여 치료를 권하고 있습니다. 심평원에서는 급여 조건이 될 것이라는 해석을 세브란스 측에 전달하였지만, 여전히 세브란스는 첫 치료에서만 급여로 처방하고, 그 결과가 나올 때까지는 비급여로 환자에게서 돈을 받아야겠다는 입장을 고수하고 있습니다.
6. 급여 심사의 법정 기한은 14일이지만, 이는 병원이 청구한 이후부터이며, 서류가 부족해 다시 추가 요청할 경우 언제까지 길어질지 모르는 상황입니다. 그러한 상황에서 매회 456만원을 부담하며 기다려야하는 환자와 그 가족의 고통과 부담은 커지고 있습니다. 이는 세브란스 뿐만이 아닌 전국의 병원에서 일어나고 있는 일입니다.
7. 이에 전장연은 혈우병 비항체 환자 대상 헴리브라 급여적용이 이루어졌지만, 병원이 빵빵이를 이윤의 담보물로 봄으로써 여전히 치료받지 못하는 현실을 규탄하며, 급여화에 따른 즉시 치료를 요구하며 기자회견을 개최합니다. 8시 신촌역 승강장에서 기자회견 후 9시 세브란스병원에 진료를 촉구하러 방문할 예정입니다.
8. 귀 언론사의 적극적인 취재와 보도를 요청드립니다. 끝.