보도자료[취재요청서] 4.20(목) 오후1시, 용산 대통령실 앞, 스핀라자 급여 기준 개악 반대 및 치료 중단 규탄 기자회견

2023-04-18
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 전국장애인차별철폐연대


상임공동대표 : 권달주, 박경석, 윤종술, 최용기, 최진영(권한대행)

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언론사 사회부 담당

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 2023년 4월 18일(화)

담당

이재민 (010-6380-7162)

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이윤보다 생명을! 치료받을 권리 보장하라!

스핀라자 급여 기준 개악 반대 및 치료 중단 규탄 기자회견


○ 일시 : 2023년 4월 20일(목) 오후 1시

○ 장소 : 용산 대통령실 앞 (전쟁기념관 앞 인도)

○ 공동주관 : SMA 청년 스핀라자 공동대응 TF, 전국장애인차별철폐연대

○ 순서

경과 보고

 전근배  전국장애인차별철폐연대 희귀질환TFT 집행위원

투쟁 발언

 정혜인  SMA 청년 스핀라자 공동대응 TF 팀장

투쟁 발언

 임재원  척수성근위축증(SMA) 당사자 · 스핀라자 투약 예정자, 대구장애인차별철폐연대 회원

투쟁 발언

 노금호  척수성근위축증(SMA) 당사자 · 스핀라자 투약자, 한국장애인자립생활센터협의회 부회장

연대 발언

 조은별  혈우병 아동 어머니, 김포장애인자립생활센터 사무국장

닫는 발언

 권달주  전국장애인차별철폐연대 상임대표


1. 공정 보도를 위해 노력하시는 귀 언론사의 건승을 기원합니다.


2. 전국장애인차별철폐연대(상임공동대표 권달주 / 이하 ‘전장연’)는 장애인에 대한 차별을 철폐하고, 장애인의 기본적 권리를 쟁취하기 위하여 전국규모의 장애인단체와 지역 장애인·시민사회·노동·인권·문화예술단체 그리고 장애인과 비장애인이 함께 회원(장비회원)으로 구성된 연대체입니다. 2021년부터 ‘척수성근위축증 환자(SMA)와 비항체 혈우병 환자의 의약품 접근권 보장을 위해 활동해온 전장연은 효율성을 잣대로 인간의 생명을 재단하는 대한민국 현실에 문제를 제기하는 한편 해결을 촉구하기 위해 2023년 4월 희귀질환대응TFT를 구성하여 생존권 보장을 위해 투쟁해나갈 예정입니다.


3. 윤석열 정부는 국정과제로 ‘중증질환·희귀암 치료제 등 건강보험 적용 확대’를 공약으로 내걸었습니다. 공약에 따라 신속등재 방안과 위험분담제도가 도입되었으나 고가 신약은 항상 법적으로 지정된 등재기간을 넘기고 있는 허울뿐인 제도입니다. 오히려 중증질환·희귀암 치료제에 대한 재정을 감축하는 방안(‘고가 중증질환 치료제에 대한 환자 접근성 제고 및 급여 관리 강화 방안’)이 작년 7월 20일에 이루어진 제16차 보건복지부 건강보험정책심의위원회(이하 건정심)에서 도입되었습니다. 


4. 그러나 윤석열 정부는 척수성 근위축증(SMA) 환자에 대한 스핀라자 급여 기준 개악을 추진하고 있습니다. 건강보험심사평가원은 지난 2월부터 급여 유지를 위한 사전심사에서 투여 중단기준에 해당한다는 이유로 급여 적용을 불승인하고 있으며, 이에 국민권익위원회도 지난 4월 6일 스핀라자 급여기준 적극 개선이 필요하다고 밝힌 상황입니다. 


5. 윤석열 정부는 중증·희귀질환 환우와의 동행을 내세우는 한편, 예산의 효율성 논리에 따라 급여기준을 개악하여 환자의 치료 중단을 일으키고 있습니다. 전장연이 계속해서 비판해온 스핀라자의 모니터링을 통한 급여 중단의 기준 강화는 여전히 진행 중이며, 성인을 비롯한 대부분의 환자들이 진입조차 할 수 없는 높은 점수 기준을 마련하고 있습니다. 이 급여 기준 개악이 이루어진다면 수많은 환자들이 치료를 중단하게 되며, 운동 기능이 잔존해 있는 소수의 유아들만 맞을 수 있게 됩니다. 이는 계산 가능한 생존 기간을 예산과 비용으로만 바라보며, 희귀질환자의 생존을 위협하는 행위입니다.


6. 이에 전장연은 SMA 청년 스핀라자 공동대응 TF와 함께 변경될 급여 기준에서 탈락할 예정이거나 이미 탈락한 당사자들의 목소리를 모아 4월 20일 대통령실 앞에서 스핀라자 급여 기준 개악을 멈추고, 의약품 접근권 보장이 이루어질 수 있도록 기자회견을 진행하고 정부와의 면담을 촉구할 예정입니다. 귀 언론사의 적극적인 관심과 보도를 요청합니다. 끝.

전국장애인차별철폐연대 Solidarity Against Disability Discrimination

상임공동대표 : 권달주 ・ 윤종술 ・ 양영희 ・ 최용기 ・ 박경석

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