보도자료[보도자료]심평원·중외제약 삼자대면 촉구! 헴리브라 전면·신속급여 요구! “이윤보다 생명을” 우선하는 약제급여평가위원회 진행 촉구 농성·기자회견

2023-02-07
조회수 1824


보도

자료

전국장애인차별철폐연대

상임공동대표

권달주, 박경석, 양영희, 윤종술, 최용기

전화_02-739-1420 / 팩스_02-6008-5101 / 메일_sadd@daum.net / 홈페이지_sadd.or.kr

수신

언론사 사회부 담당

배포일자

2023년 2월 7일(월)

담당

박주석(010-4744-6573)

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제목

[긴급] 심평원·중외제약 삼자대면 촉구! 헴리브라 전면·신속급여 요구!

“이윤보다 생명을” 우선하는 약제급여평가위원회 진행 촉구 농성·기자회견


 


 

심평원·중외제약 삼자대면 촉구! 헴리브라 전면·신속급여 요구!

“이윤보다 생명을” 우선하는

약제급여평가위원회 진행 촉구 농성·기자회견

○ 일 시 : 2023년 2월 7일(화) 오전 9시 점거 농성 시작 / 오후 2시 기자회견

○ 장 소 : 건강보험심사평가원 서울지원(서울특별시 송파구 중대로 135)

○ 주 최 : 전국장애인차별철폐연대

○ 순 서 :


* 사회

경과 보고

박주석 (전국장애인차별철폐연대 건강권위원회 간사)

2. 투쟁 발언

조은별 (혈우병 아동 어머니, 김포장애인자립생활센터 사무국장)

3. 투쟁 발언

이형숙 (서울장애인자립생활센터협의회 회장)

4. 투쟁 발언

혈우병 아동 어머니

5. 투쟁 발언

미 정

6. 투쟁 발언

미 정

7. 닫는 발언

최용기 (한국장애인자립생활센터협의회 회장)



1. 공정 보도를 위해 노력하시는 귀 언론사의 발전을 기원합니다.

 

2. 전국장애인차별철폐연대(상임공동대표 권달주/ 이하 ‘전장연’)는 장애인에 대한 차별을 철폐하고, 장애인의 기본적 권리를 쟁취하기 위하여 전국규모의 법정·비법정 장애인단체(전국장애인부모연대·전국장애인야학협의회·한국뇌병변장애인인권협회·한국장애인자립생활센터협의회)와 190여 개의 지역 장애인·시민사회·노동·인권·문화예술단체 그리고 장애인과 비장애인이 함께 회원(장비회원)으로 구성된 연대체입니다. 전장연은 2022년 1월부터 희귀질환 의약품 접근권 보장을 요구하며, 효율성을 잣대로 인간의 생명을 재단하는 대한민국 현실에 문제를 제기하는 한편 해결을 촉구해왔습니다.

 

3. 오늘 아침 전장연은 심평원 약평위를 앞두고 이윤보다 생명을 중시하는 급여 기준이 논의될 수 있도록 심평원 원장·중외제약 대표이사와의 삼자대면을 촉구하며, 건강보험심사평가원 서울지사에 방문하고자 했습니다. 그러나 심평원은 2층 엘레베이터 작동을 정지하며 장애인의 접근을 원천적으로 막고 있습니다. 명백한 장애인 차별입니다. 전장연은 심평원의 장애인 차별을 규탄하는 한편, 헴리브라 전면·신속급여를 요구하며 농성을 시작합니다.

 

4. 전장연은 2022년 12월 1일 국회 앞 혈우병 비항체 환자 대상 헴리브라 전면·신속 급여확대 촉구 기자회견, 12월 23일 건강보험심사평가원(이하 심평원) 서울지원 기자회견, 12월 29일 심평원-중외제약 삼자대면, 2023년 1월 2일 중외제약 면담, 1월 18일 중외제약 결의대회 및 이사 면담, 2월 2일 복지부-심평원 삼자대면을 진행해오며 정부와 제약회사에 헴리브라 전면급여와 신속등재에 대한 요구를 지속적으로 해왔습니다.

 

5. 언론에서는 이미 2월 약제급여평가위원회(이하 약평위)에서 혈우병 비항체 환자 대상 헴리브라 급여 결정이 유력하다며 기존 사업 실적만으로도 연간 고성장을 기록하던 중외제약의 매출 성장을 예상하고 있습니다. 한편, 심평원은 수많은 사각지대를 발생시키는 좁은 급여 기준을 약평위에서 통과시키려고 하고 있습니다. 세계혈우연맹(WTF) 치료 가이드라인에서는 “어린 연령에서 사용이 가능하고, 중심정맥도관을 할 필요없는 장점이 있다. 6~12개월 이전에 사용시 출혈을 줄여 줄 수 있기 때문에 기존의 예방요법 보다 더 일찍 투여함으로 혈우병의 장기적인 후유증을 줄여 줄 수 있다”며 어린 환아에 대한 헴리브라 투여를 권하고 있습니다.

 

6. 심평원은 비싼 약가에 따라 유효성에 대한 높은 기준을 잡음으로써 협소한 급여 기준을 제시하고 있습니다. 비싼 약가로 이윤을 남기려고 하는 중외제약과 이를 환자 대상을 좁힘으로써 해결하려고 하는 정부의 신경전에 환자들만 피해를 보게 되는 형국인 것입니다. 중외제약은 무상공급프로그램 확대와 약가 인하를 통한 사회적 책임을 요구하는 전장연에게 이윤보다는 생명을 중시하는 가장 대표적인 제약사로 인정받고 있다고 자화자찬하는 한편, 대표이사와의 면담은 내부사정으로 인해 즉시 일정을 잡기 어렵다고 답하며 1월 중 면담을 잡겠다는 약속을 어긴 바 있습니다.

 

7. 이에 전장연은 심평원 약평위를 앞두고 이윤보다 생명을 중시하는 급여 기준이 논의될 수 있도록 심평원 원장·중외제약 대표이사와의 삼자대면을 촉구하며, 심평원 서울지원에서 농성·기자회견을 진행합니다. 2월 9일 진행될 심평원 약제급여평가위원회에서 급여 기준에 대한 전면 확대를 보장하겠다는 확답을 해줄 것을 요구하고자 합니다.

 

8. 귀 언론사의 적극적인 관심과 취재 및 보도를 요청합니다. 끝.

 

전국장애인차별철폐연대 Solidarity Against Disability Discrimination

상임공동대표 : 권달주 ・ 윤종술 ・ 양영희 ・ 최용기 ・ 박경석

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