보도자료[보도자료] 20230117 이윤보다 생명을! 혈우병 비항체 환자 대상 헴리브라 신속등재! 무상공급프로그램 유지·확대! 중외제약 규탄 결의대회

2023-01-17
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보도

자료

전국장애인차별철폐연대

상임공동대표

권달주, 박경석, 양영희, 윤종술, 최용기

전화_02-739-1420 / 팩스_02-6008-5101 / 메일_sadd@daum.net / 홈페이지_sadd.or.kr

수신

언론사 사회부 담당

배포일자

2023년 1월 17일(화)

담당

박주석(010-4744-6573)

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제목

이윤보다 생명을! 혈우병 비항체 환자 대상 헴리브라 신속등재!

무상공급프로그램 유지·확대! 중외제약 규탄 결의대회

 

 

이윤보다 생명을! 혈우병 비항체 환자 대상 헴리브라 신속등재!

무상공급프로그램 유지·확대!

중외제약 규탄 결의대회

 

○ 일 시 : 2023년 1월 18일(수) 오후 3시

○ 장 소 : 중외제약(서울특별시 서초구 남부순환로 2477)

○ 주 최 : 전국장애인차별철폐연대

○ 순 서 :

* 사회 : 이재민 전국장애인차별철폐연대 정책실 활동가

1. 경과 보고

박주석 (전국장애인차별철폐연대 건강권위원회 간사)

2. 투쟁 발언

조은별 (혈우병 아동 어머니, 김포장애인자립생활센터 사무국장)

3. 투쟁 발언

이형숙 (서울장애인자립생활센터협의회 회장)

4. 연대 공연

연영석 (문예일꾼)

5. 연대 발언

미 정 (건강세상네트워크)

6. 연대 발언

이동근 (건강사회를 위한 약사회 사무국장)

7. 닫는 발언

박경석 (전국장애인차별철폐연대 상임공동대표)


1. 공정 보도를 위해 노력하시는 귀 언론사의 발전을 기원합니다.

 

2. 전국장애인차별철폐연대(상임공동대표 권달주/ 이하 ‘전장연’)는 장애인에 대한 차별을 철폐하고, 장애인의 기본적 권리를 쟁취하기 위하여 전국규모의 법정·비법정 장애인단체(전국장애인부모연대·전국장애인야학협의회·한국뇌병변장애인인권협회·한국장애인자립생활센터협의회)와 190여 개의 지역 장애인·시민사회·노동·인권·문화예술단체 그리고 장애인과 비장애인이 함께 회원(장비회원)으로 구성된 연대체입니다. 전장연은 2022년 1월부터 척수성근위축증 환자(SMA) 의약품 접근권 보장을 위한 공동대책위원회에 함께 하며, 효율성을 잣대로 인간의 생명을 재단하는 대한민국 현실에 문제를 제기하는 한편 해결을 촉구해왔습니다.

 

3. 전장연은 2022년 12월 1일 국회 앞 혈우병 비항체 환자 대상 헴리브라 전면·신속 급여확대 촉구 기자회견, 12월 23일 건강보험심사평가원 서울지원 기자회견, 12월 29일 전장연-심평원-중외제약 3자 대면, 2023년 1월 2일 중외제약 면담을 진행해오며 정부와 제약회사에 신속등재에 대한 요구를 지속적으로 해왔습니다. 중외제약과 심평원은 가격 협상을 마쳤다고 하지만, 여전히 보건복지부와 건강보험공단의 최대 60일 협상 기간이 남아 있습니다.

 

4. 계속해서 제약사와 정부가 가격을 두고 신경전을 벌이게 된다면, 혈우병 비항체 환자 대상 헴리브라 급여화는 물거품으로 돌아갈 수도 있으며, 내년 상반기에는 적어도 급여화가 이루어지지 않을 것으로 예상됩니다. 하지만 만일 더 이상의 지체없이 진행된다면 현 제도하에서 빠르면 3~4월 1일에 고시가 이루어질 수 있습니다. 정말 이상적으로 진행된다 하더라도, 조운이는 약 20여 번의 고통에 시달려야 합니다. 희귀질환자의 삶은 탁구공이 아닙니다. 우리의 요구는 수요도, 민원도 아닌 당연한 권리입니다. 더 이상 정부와 자본의 핑퐁 속에서 우리의 권리를 지연시킬 수 없습니다.


5. 중외제약은 작년 5월부터 환자지원프로그램을 진행해오고 있습니다. 급여시기를 4월로 예상하고 진행된 계획이었나, 이윤의 핵심이 되는 약가 지키기를 위해 제약회사가 지금까지 논의를 끌어왔습니다. 제약회사는 5월부터 환자지원프로그램을 중단할 예정입니다. 이는 환자의 목숨을 끊는 일입니다. 이미 시장에서는 보험 급여가 확대되면 적용 범위가 20배 이상 커질 예정이며, 헴리브라는 지난해 매출액에서 5~10배 성장이 가능할 것으로 예상하고 있습니다. 제약회사는 더 이상 탐욕을 부리지 말고 사회적 책임을 다하기 위해 환자지원프로그램을 유지·확대해야 합니다.

 

6. 이에 전장연은 정부와 제약회사에 의해 생존권이 박탈당하는 현실을 비판하며, 혈우병 비항체 환자 대상 헴리브라 신속등재, 무상공급프로그램 유지·확대를 요구하는 중외제약 규탄 결의대회를 중외제약 앞에서 개최합니다. 결의대회 이후 중외제약 임원과 간담회를 통해 위 사항에 대한 입장을 확인하고, 이에 따라 앞으로의 행동을 이어나갈 예정입니다. 또한, 다음날인 1월 18일 서울 남부터미널 - 중외제약 한바퀴장애인 시외이동권 확보를 위한 Disaility Pride를 진행합니다.

 

7. 귀 언론사의 적극적인 관심과 취재 및 보도를 요청합니다. 끝.

[별첨 1] 또다시 유예된 장애인의 광역이동! 장애인도 시외버스 타고 고향가고 싶다! 장애인 시외이동권 쟁취를 위한 Disability Pride!


전국장애인차별철폐연대 Solidarity Against Disability Discrimination

상임공동대표 : 권달주 ・ 윤종술 ・ 양영희 ・ 최용기 ・ 박경석

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