전국장애인차별철폐연대
상임공동대표 : 권달주, 박경석, 윤종술, 최용기, 양영희
전화 02-739-1420 | 팩스02-6008-5101 | 메일 sadd@daum.net | 홈페이지 sadd.or.kr
🌱 전국장애인차별철폐연대 알림 1) 전국장애인차별철폐연대 공식 일정/입장 발표 텔레그램: https://t.me/sadd420 2) 전장연TV, 각종 SNS: @sadd420 |
| 담당 | 전국장애인차별철폐연대 정책실 박주석(010-4744-6573) |
| 배포일자 | 2024.10.28(월) |
| 제목 | [보도자료] 장애인의 숨쉴 권리 정부가 책임져라! 정부의 책임있는 희소·긴급필요 의료기기 도입 촉구 기자회견 |
1. 공정 보도를 위해 노력하시는 귀 언론사의 건승을 기원합니다.
2. 전국장애인차별철폐연대(상임공동대표 권달주 / 이하 ‘전장연’)는 장애인에 대한 차별을 철폐하고, 장애인의 기본적 권리를 쟁취하기 위하여 전국규모의 장애인단체와 지역 장애인·시민사회·노동·인권·문화예술단체 그리고 장애인과 비장애인이 함께 회원(장비회원)으로 구성된 연대체입니다.
장애인의 숨쉴 권리 정부가 책임져라! 정부의 책임있는 희소·긴급필요 의료기기 도입 촉구 기자회견
○ 일시: 2024년 10월 30일(수) 오전 11시 ○ 장소: 서울지방식품의약품안전청 정문 ○ 주관: 장애여성공감 독립생활센터[숨], 전국장애인건강권연대, 전국장애인차별철폐연대
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3. 탈시설한 와상장애여성 J님은 갑작스러운 인공호흡용 목관의 공급 중단으로 지금 안전하게 숨 쉴 수 없게 되었습니다. 국내에 수입하고 있는 목관은 모두 J님 의 몸에 맞지 않고, 병원에서 추천한 대체품은 몸에 열이나며 호흡곤란을 겪었습니다.
4. 이후 기존 제품에 대해 희소긴급도입 필요 의료기기 공급 사업을 식약처에 신청하였으나, 반려 처리 당했고 장애인단체가 비슷한 규격의 폴란드 회사 제품 직접 찾아 정보를 제공해야 신청할 수 있었습니다. 의료기기 도입 법정 검토 기간인 100일이 어느덧 한달 반 정도 남았으며, 관계부처 검토 절차가 남아 있습니다. 검토 절차를 다 거쳐 도입된 이후에야 비로소 급여 인정을 위한 논의가 시작됩니다.
5. 게다가 희소 · 긴급 "필요"의료기기임에도 불구하고, 약 50만원에 달하는 자부담에 대한 지원방안은 여전히 없습니다. 해외 제품을 조사하고 희소 · 긴급의료기기 절차를 신청하고 국내 수입사·제조사를 알아보는 모든 과정이 정부가 아닌 당사자에게 책임이 부담되고 있습니다. 이에 심평원은 국내 수입사, 제조사에 대해 개괄적으로 소개해줄 뿐, 연계에 대한 책임은 지지 않고 게다가 소개해준 수입사는 몸에 맞지 않아 부작용을 일으킬 것으로 예상되는 제품만이 수입허가 제품이었습니다.
6. 현재 해외 수입사와 직접 소통하며 지금 당장 필요한 물량에 대해 공급을 전달 받는 과정 속에 있으나, 국내 수입사가 아니기에 제대로 소통도 이루어지고 있지 않아 도입 검토 절차가 늦어지는 과정이 늘어났으며 안정적인 공급이 어려울 것으로 예상됩니다. 이에 전장연은 몸에 맞는 제품을 안정적으로 수입해오기 위한 과정을 정부가 책임질 것과, 자기부담금에 대한 긴급지원방안, 그리고 희소긴급의료기기에 대한 빠른 지정을 요구하며, 서울지방식품의약품안전청에서 기자회견을 진행합니다.
7. 귀 언론사의 관심과 취재를 부탁드립니다. 끝.
전국장애인차별철폐연대
상임공동대표 : 권달주, 박경석, 윤종술, 최용기, 양영희
전화 02-739-1420 | 팩스02-6008-5101 | 메일 sadd@daum.net | 홈페이지 sadd.or.kr
🌱 전국장애인차별철폐연대 알림
1) 전국장애인차별철폐연대 공식 일정/입장 발표 텔레그램: https://t.me/sadd420
2) 전장연TV, 각종 SNS: @sadd420
전국장애인차별철폐연대 정책실 박주석(010-4744-6573)
[보도자료] 장애인의 숨쉴 권리 정부가 책임져라! 정부의 책임있는 희소·긴급필요 의료기기 도입 촉구 기자회견
1. 공정 보도를 위해 노력하시는 귀 언론사의 건승을 기원합니다.
2. 전국장애인차별철폐연대(상임공동대표 권달주 / 이하 ‘전장연’)는 장애인에 대한 차별을 철폐하고, 장애인의 기본적 권리를 쟁취하기 위하여 전국규모의 장애인단체와 지역 장애인·시민사회·노동·인권·문화예술단체 그리고 장애인과 비장애인이 함께 회원(장비회원)으로 구성된 연대체입니다.
장애인의 숨쉴 권리 정부가 책임져라!
정부의 책임있는 희소·긴급필요 의료기기 도입 촉구 기자회견
○ 일시: 2024년 10월 30일(수) 오전 11시
○ 장소: 서울지방식품의약품안전청 정문
○ 주관: 장애여성공감 독립생활센터[숨], 전국장애인건강권연대, 전국장애인차별철폐연대
3. 탈시설한 와상장애여성 J님은 갑작스러운 인공호흡용 목관의 공급 중단으로 지금 안전하게 숨 쉴 수 없게 되었습니다. 국내에 수입하고 있는 목관은 모두 J님 의 몸에 맞지 않고, 병원에서 추천한 대체품은 몸에 열이나며 호흡곤란을 겪었습니다.
4. 이후 기존 제품에 대해 희소긴급도입 필요 의료기기 공급 사업을 식약처에 신청하였으나, 반려 처리 당했고 장애인단체가 비슷한 규격의 폴란드 회사 제품 직접 찾아 정보를 제공해야 신청할 수 있었습니다. 의료기기 도입 법정 검토 기간인 100일이 어느덧 한달 반 정도 남았으며, 관계부처 검토 절차가 남아 있습니다. 검토 절차를 다 거쳐 도입된 이후에야 비로소 급여 인정을 위한 논의가 시작됩니다.
5. 게다가 희소 · 긴급 "필요"의료기기임에도 불구하고, 약 50만원에 달하는 자부담에 대한 지원방안은 여전히 없습니다. 해외 제품을 조사하고 희소 · 긴급의료기기 절차를 신청하고 국내 수입사·제조사를 알아보는 모든 과정이 정부가 아닌 당사자에게 책임이 부담되고 있습니다. 이에 심평원은 국내 수입사, 제조사에 대해 개괄적으로 소개해줄 뿐, 연계에 대한 책임은 지지 않고 게다가 소개해준 수입사는 몸에 맞지 않아 부작용을 일으킬 것으로 예상되는 제품만이 수입허가 제품이었습니다.
6. 현재 해외 수입사와 직접 소통하며 지금 당장 필요한 물량에 대해 공급을 전달 받는 과정 속에 있으나, 국내 수입사가 아니기에 제대로 소통도 이루어지고 있지 않아 도입 검토 절차가 늦어지는 과정이 늘어났으며 안정적인 공급이 어려울 것으로 예상됩니다. 이에 전장연은 몸에 맞는 제품을 안정적으로 수입해오기 위한 과정을 정부가 책임질 것과, 자기부담금에 대한 긴급지원방안, 그리고 희소긴급의료기기에 대한 빠른 지정을 요구하며, 서울지방식품의약품안전청에서 기자회견을 진행합니다.
7. 귀 언론사의 관심과 취재를 부탁드립니다. 끝.