1. 2025년 9월 26일 (금), 국회의원회관 제3세미나실에서 「중증·장애환자 간호간병통합서비스 차별증언 및 제도개선 토론회」가 열렸다. 이번 토론회는 김선민(조국혁신당), 서영석·전진숙(더불어민주당) 의원이 공동주최하고, ‘중증장애환자 간호간병통합서비스 차별 철폐 시민연대’와 전국 의료산업 노동조합 연맹이 공동주관했다. 현장에서는 환자·장애인 당사자와 전문가, 시민단체가 참여해 차별적 운영 실태를 고발하고 구체적 제도 개선을 촉구했다.
2. 김선민 의원은 개회사에서 “간호간병통합서비스는 돌봄이 절실한 사람에게 가장 먼저 도달해야 하지만, 여전히 장애나 중증이라는 이유로 입원이 거절되고 있다”며 “돌봄은 더 이상 시혜가 아니라 권리로 보장되어야 한다”고 강조했다.
3. 서영석 의원은 “병상이 있어도 입원이 거절되고, 중증이라는 이유로 배제되는 현실은 제도의 구조적 한계를 보여준다. 공공의료가 진정한 가치를 지키려면 가장먼저 보호해야 할 대상을 분명히 해야 한다”며 제도의 본래 취지를 되살려야 한다고 강조했다.
4. 전진숙 의원은 “돌봄은 선택적 지원이 아니라 보편적 권리다. 현행 제도는 오히려 보호자와 여성에게 돌봄 부담을 전가하고 있다. 국회는 한계를 지적하는 데서 그치지 않고, 구체적 기준을 마련해 입법과 예산으로 실질적인 변화를 이끌어내야 한다”고 말했다.
5. 행사에서는 제도의 허점을 몸으로 겪은 환자들의 절절한 목소리가 이어졌다. 신장이식 수술을 앞두고 있던 강주성(중증환자 차별경험자)씨는 통합병동입원을 신청했지만, 병원으로부터 “혼자생활 할 수 없으니 대상이 아니다”라는 통보를 받았다고 밝혔다. 그는 법에서는 중증장애환자에게 우선 제공하도록 명시돼 있음에도, 병원이 자의적 기준을 내세워 정반대의 결정을 내렸다고 지적했다. 혼자 생활이 가능한 사람이라면 왜 통합병동이 필요하겠느냐며 결국 필요한 돌봄이 가장 정실한 환자일수록 병원 문턱에서 밀려나는 구조적 모순을 고발했다.
6. 암 수술과 항암치료를 받아온 문경희(장애환자 차별경험자)씨도 역시 같은 현실을 증언했다. 그는 화장실을 혼자 갈 수 없다는 이유로 여러병원에서 통합병동입원을 거부당했고, 결국 사적 간병인을 고용 할 수밖에 없었다. 그러나 교육받지 않은 간병인들은 장애환자에 필요한 지원방식을 몰랐고, 때로는 차별적인 태도로 환자를 대했다고 털어놓았다. 병과 싸우는 것만으로도 벅찬 환자가 제도의 무지와 차별까지 함께 감내해야 하는 현실에 대해 “치료받는 순간조차 존엄을 지키기 어려웠다”며 호소했다.
7. 이처럼 환자와 가족이 직접 증언한 사례들은 단순한 불행이 아니라 제도의 구조적 모순을 드러내는 것이었으며,차별과 배제를 반복하는 현실 앞에서, 발제자와 토론자들은 현행의 제도의 한계를 진단하고 구체적 개선책을 제시했다.
8. 김원일 건강돌봄시민행동 운영위원은 발제를 통해 “병원은 관리가 쉬운 경증환자만 통합병동에 수용하고, 정작 돌봄이 절실한 중증장애 환자는 거부하고 있다”며 ▶간병을 공적책임으로 전환 ▶입원·간호서비스와 간병의 통합 ▶중증·장애환자 우선제공 원칙의 법제화 ▶중증도에 따른 인력·수가기준 마련 ▶간병지원인력의 공적 관리체계 확립 ▶역량을 갖춘 요양병원 간병 급여화 마련을 대안으로 제시했다.
9. 이어진 토론에서는 현장의 경험과 제도적 과제를 바탕으로 보다 구체적인 개선방안이 논의되었다. 각 단체 대표와 전문가들은 발제에서 제시된 문제의식을 공유하며, 중증환자 재베를 막기위한 현실적 대안과 장치를 강조했다.
10. 김성주 한국중증질환연합회 대표는 토론에서 “응급실에서 살려낸 생명을 병동에서 지키지 않는 것은 제도의 배신”이라며 “중증환자 우선 원칙을 단순한‘주치의 재량’이 아니라 법적 절차와 기준으로 명문화 해야 한다”고 강조했다.
11. 김옥란 전국의료산업노동조합연맹 정책국장은 “중증환자 배제가 환자 안전에도 심각한 위협이 된다”며 “중증도별 인력기준과 수가 개편, 그리고 의료기관 단위 전면 시행만이 환자 가려받기를 막는 근본대책”이라고 말했다.
12. 김정우 시민건강연구소 상임연구원은 “간호와 돌봄을 비용이 아닌 사회적 권리로 재위치시켜야 한다”며 “줒증완자, 장애환자. 이주민과 홈리스 등 취약계층까지 포괄하는 제도로 보완해야 한다”고 제언했다.
13. 나백주 건강세상네트워크 공동대표는 “병동단위 시행이 아니라 의료기관 전체전면 시행으로 구조를 바꿔야 한다, 재정보상 확대와 공공병원의 선도적 실험이 제도의 변화를 이끌어낼 것”이라고 밝혔다.
14. 박주석 전국장애인건강권연대 사무국장은 “장애인은 비장애인보다 입원일수가 10배 길지만 통합서비스에서 배제되고 있다”며 “환자의 간호 필요도와 장애 정도를 반영한 수가체계 개편과 법개정이 시급하다”고 강조했다.
15. 이정근 전국장애인부모연대 전남지부장은 발달장애 자녀의 치료경험을 소개하며 “발달장애 환자는 의사소통 능력이 부족하다는 이유로 입원이 거부되거나 보호자 상주를 강요당한다. 전문 인력배치와 차별금지 조항의 법제화가 필요하다”고 요구했다.
16. 토론회를 마무리 하며 참석자들은 한목소리로, 간호간병 통합서비스가 “보호자없는 병원”이라는 이름에 걸맞게 중증장애 환자를 가장 먼저 품어야 한다고 강조했다. 제도의 본래 취지를 되살려 ▶증장애환자 우선 배정의 실질적 집행 ▶의료기관 단위 전면시행 ▶환자필요도 연동 수가체계 마련 ▶전문 간병인력의 공적양성체계 구축 ▶차별금지 조항 명문화 및 모니터링 체계 확립이 시급하다는 점이 확인했다.
17. 이번 토론회는 환자가족의 증언과 전문가 제언을 통해, 간호간병통합서비스가 차별과 배제를 넘어서 모든 환자의 권리를 보장하는 제도로 거듭나야 한다는 분명한 과제를 제시하며 막을 내렸다.
첨부자료 1. 토론회 사진
첨부자료 2. 토론회 자료집
첨부자료 3. 발제요약문
전국장애인차별철폐연대 사후보도자료
상임공동대표 : 권달주, 윤종술, 오영철, 이형숙, 박경석
전화: 02-739-1420 | 팩스: 02-6008-5101 | 메일: sadd@daum.net | 홈페이지: sadd.or.kr
중증·장애환자 간호·간병통합서비스 차별
경험증언 및 제도개선 토론회
- 환자·가족의 증언과 전문가 발제 통해 제도개선 필요성 집중제기
(건강돌봄시민행동, 건강세상네트워크, 시민건강연구소, 의료정의실천연대, 전국장애인건강권연대, 전국장애인부모연대, 전국장애인차별철폐연대, 한국사회적의료기관연합회, 한국중증질환연합회), 전국의료산업노동조합연맹
2. 김선민 의원은 개회사에서 “간호간병통합서비스는 돌봄이 절실한 사람에게 가장 먼저 도달해야 하지만, 여전히 장애나 중증이라는 이유로 입원이 거절되고 있다”며 “돌봄은 더 이상 시혜가 아니라 권리로 보장되어야 한다”고 강조했다.
3. 서영석 의원은 “병상이 있어도 입원이 거절되고, 중증이라는 이유로 배제되는 현실은 제도의 구조적 한계를 보여준다. 공공의료가 진정한 가치를 지키려면 가장먼저 보호해야 할 대상을 분명히 해야 한다”며 제도의 본래 취지를 되살려야 한다고 강조했다.
4. 전진숙 의원은 “돌봄은 선택적 지원이 아니라 보편적 권리다. 현행 제도는 오히려 보호자와 여성에게 돌봄 부담을 전가하고 있다. 국회는 한계를 지적하는 데서 그치지 않고, 구체적 기준을 마련해 입법과 예산으로 실질적인 변화를 이끌어내야 한다”고 말했다.
5. 행사에서는 제도의 허점을 몸으로 겪은 환자들의 절절한 목소리가 이어졌다. 신장이식 수술을 앞두고 있던 강주성(중증환자 차별경험자)씨는 통합병동입원을 신청했지만, 병원으로부터 “혼자생활 할 수 없으니 대상이 아니다”라는 통보를 받았다고 밝혔다. 그는 법에서는 중증장애환자에게 우선 제공하도록 명시돼 있음에도, 병원이 자의적 기준을 내세워 정반대의 결정을 내렸다고 지적했다. 혼자 생활이 가능한 사람이라면 왜 통합병동이 필요하겠느냐며 결국 필요한 돌봄이 가장 정실한 환자일수록 병원 문턱에서 밀려나는 구조적 모순을 고발했다.
6. 암 수술과 항암치료를 받아온 문경희(장애환자 차별경험자)씨도 역시 같은 현실을 증언했다. 그는 화장실을 혼자 갈 수 없다는 이유로 여러병원에서 통합병동입원을 거부당했고, 결국 사적 간병인을 고용 할 수밖에 없었다. 그러나 교육받지 않은 간병인들은 장애환자에 필요한 지원방식을 몰랐고, 때로는 차별적인 태도로 환자를 대했다고 털어놓았다. 병과 싸우는 것만으로도 벅찬 환자가 제도의 무지와 차별까지 함께 감내해야 하는 현실에 대해 “치료받는 순간조차 존엄을 지키기 어려웠다”며 호소했다.
7. 이처럼 환자와 가족이 직접 증언한 사례들은 단순한 불행이 아니라 제도의 구조적 모순을 드러내는 것이었으며,차별과 배제를 반복하는 현실 앞에서, 발제자와 토론자들은 현행의 제도의 한계를 진단하고 구체적 개선책을 제시했다.
8. 김원일 건강돌봄시민행동 운영위원은 발제를 통해 “병원은 관리가 쉬운 경증환자만 통합병동에 수용하고, 정작 돌봄이 절실한 중증장애 환자는 거부하고 있다”며 ▶간병을 공적책임으로 전환 ▶입원·간호서비스와 간병의 통합 ▶중증·장애환자 우선제공 원칙의 법제화 ▶중증도에 따른 인력·수가기준 마련 ▶간병지원인력의 공적 관리체계 확립 ▶역량을 갖춘 요양병원 간병 급여화 마련을 대안으로 제시했다.
9. 이어진 토론에서는 현장의 경험과 제도적 과제를 바탕으로 보다 구체적인 개선방안이 논의되었다. 각 단체 대표와 전문가들은 발제에서 제시된 문제의식을 공유하며, 중증환자 재베를 막기위한 현실적 대안과 장치를 강조했다.
10. 김성주 한국중증질환연합회 대표는 토론에서 “응급실에서 살려낸 생명을 병동에서 지키지 않는 것은 제도의 배신”이라며 “중증환자 우선 원칙을 단순한‘주치의 재량’이 아니라 법적 절차와 기준으로 명문화 해야 한다”고 강조했다.
11. 김옥란 전국의료산업노동조합연맹 정책국장은 “중증환자 배제가 환자 안전에도 심각한 위협이 된다”며 “중증도별 인력기준과 수가 개편, 그리고 의료기관 단위 전면 시행만이 환자 가려받기를 막는 근본대책”이라고 말했다.
12. 김정우 시민건강연구소 상임연구원은 “간호와 돌봄을 비용이 아닌 사회적 권리로 재위치시켜야 한다”며 “줒증완자, 장애환자. 이주민과 홈리스 등 취약계층까지 포괄하는 제도로 보완해야 한다”고 제언했다.
13. 나백주 건강세상네트워크 공동대표는 “병동단위 시행이 아니라 의료기관 전체전면 시행으로 구조를 바꿔야 한다, 재정보상 확대와 공공병원의 선도적 실험이 제도의 변화를 이끌어낼 것”이라고 밝혔다.
14. 박주석 전국장애인건강권연대 사무국장은 “장애인은 비장애인보다 입원일수가 10배 길지만 통합서비스에서 배제되고 있다”며 “환자의 간호 필요도와 장애 정도를 반영한 수가체계 개편과 법개정이 시급하다”고 강조했다.
15. 이정근 전국장애인부모연대 전남지부장은 발달장애 자녀의 치료경험을 소개하며 “발달장애 환자는 의사소통 능력이 부족하다는 이유로 입원이 거부되거나 보호자 상주를 강요당한다. 전문 인력배치와 차별금지 조항의 법제화가 필요하다”고 요구했다.
16. 토론회를 마무리 하며 참석자들은 한목소리로, 간호간병 통합서비스가 “보호자없는 병원”이라는 이름에 걸맞게 중증장애 환자를 가장 먼저 품어야 한다고 강조했다. 제도의 본래 취지를 되살려 ▶증장애환자 우선 배정의 실질적 집행 ▶의료기관 단위 전면시행 ▶환자필요도 연동 수가체계 마련 ▶전문 간병인력의 공적양성체계 구축 ▶차별금지 조항 명문화 및 모니터링 체계 확립이 시급하다는 점이 확인했다.
17. 이번 토론회는 환자가족의 증언과 전문가 제언을 통해, 간호간병통합서비스가 차별과 배제를 넘어서 모든 환자의 권리를 보장하는 제도로 거듭나야 한다는 분명한 과제를 제시하며 막을 내렸다.
첨부자료 1. 토론회 사진
첨부자료 2. 토론회 자료집
첨부자료 3. 발제요약문