2012년 10월 26일, 우리는 장애인 활동보조 24시간을 요구하며 함께 투쟁했던 소중한 동지, 故김주영을 잃었습니다. 활동지원사가 없는 새벽 2시, 갑작스럽게 발생한 화재로 인해 김주영 동지는 목숨을 잃었습니다. 당시 김주영 동지가 현관과 떨어진 거리는 고작 다섯 걸음이었습니다.
2014년 4월 17일 우리는 또다시 故송국현을 화마로 잃었습니다.. 중증 뇌병변 장애인으로 24년의 시설 생활을 끝내고 탈시설 한 故송국현. 분리와 배제 정책으로 시설에 갇혀야만 했던 그에게 대한민국은 장애 3급이라는 이유로 활동지원서비스를 제공하지 않았습니다. 지원사만 있었다면 살 수 있었던 동지를 우리는 또다시 잃고 말았습니다.
예산에 맞춰진 활동지원제도와 장애등급제가 그들의 목숨을 앗아갔습니다. 그들을 기리며 전개된 장애인 활동가들의 장례 투쟁과 1842일 동안의 광화문 노숙 농성 투쟁은 문재인 정부의 ‘장애등급제 단계적 폐지’와 ‘활동지원 24시간’을 결과로 이끌어 냈습니다. “필요한 사람에게 필요한만큼”, ‘의학적 기준’이 아닌 ‘필요와 욕구’에 근거한 활동지원의 권리는 더디더라도 조금씩 인정되고 보장받는 세상으로 나갈 것이라 기대했습니다.
하지만 2025년 현재, 보건복지부는 하루 최대 16시간의 활동지원밖에 제공하지 않고 있으며, 국민연금공단은 장애등급 폐지 이후 도입된 ‘서비스지원종합조사표’의 의학적 손상 기준을 척도로 삼아 15개의 등급으로 장애인의 서비스 ‘필요도’를 가늠하고 있습니다.
그 결과, 대한민국 중증장애인 96만명 중 16만명만이 활동지원서비스의 수급자로 등록되어 있으며 이 중 16시간을 지원받는 인원은 단 70명(0.04%)에 불과하고, 무려 13만 5천명(83%)이 일 5시간 이하의 활동지원 시간에 허덕이고 있습니다. 정부의 ‘장애등급제 폐지’ 정책은 그 어떤 삶의 변화도 보장하지 않았습니다. 여전히 우리 사회 장애인의 삶은, 혼자 있다가 화재를 피하지 못하는 위협에 놓여 있고, 발달장애인과 그 가족은 죽임을 당하고 스스로 목숨을 끊는 동료들의 비극을 목도하며 살아갑니다.
